المنتديات والمختارات

قصة جوناثان وكيف تعلم القيادة

سنة واحدة

قصة جوناثان وكيف تعلم القيادة

قصة جون
(كما روتها والدته سالي )
ولد ابننا جوناثان في الشهر الثالث من العام 1982 وكان هو طفلنا الثالث وكانت الحالة حسب بعض الكتب انني بلغت الأربعين من العمر.
كان بإمكاني التعرف على ان لديه متلازمة داون قبل ولا دته لكن لم افكر ابداً في ان يحدث لي أي شيء كأن يكون لدي طفل من ذوي الإحتياجات الخاصة.
حتى لو كان لديك فرصة أكبر لإنجاب طفل مع متلازمة داون في وقت لاحق في الحياة.
لم اتناول أي نوع من العقاقير ,ولم اكن أدخن ولا أشرب ولذلك رفضت القيام بأي اختبار قد يبين لنا حالته.
بعد وقت قصير من ولادته احضرته الممرضة إلى غرفتي لنتمكن من توثيق الصلة التي لم تحصل لي مع طفلي ألآخرين ولكن ظللت أفكر ان الزمن قد تغير.
أنا وزوجي لم نتلقى الخبر حتى صباح اليوم التالي اننا رزقنا طفلاً لديه متلازمة داون, طبيب الولادة يحاول أن يكون إيجابيا للغاية قال لنا إن كنتم حصلتم على طفل لديه متلازمة داون فقد حصلتم على طفل سليم, لأن عضلاته ليست مرتخية وليس لديه مشاكل صحية.
أما طبيب الأطفال فقد كان قصة مختلفة,فقد نصحنا بأخذه للمنزل ووضعه في زاوية وإعطائه كيس من الورق ليلعب به نظراً لأنه لن يرغب العب بالألعاب.
انا وزوجي أحياناً نضحك في هذه الأيام من كلام ذلك الطبيب, ونقول بالفعل اصبح كلامه صحيحاً لأن أبننا لا يلعب بأكياس الورق او البلاستيك لأنه يعمل كاتباً محترماً في السيفوي لأكياس البقالة.
لكن قبل الأطلاع على قصتي .

بدأ جون برنامجاً لمساعدته وهو في سن شهر ونصف الشهر, وكان في المدرسة منذ ذلك الحين.
قمنا بتعليمة كل شيء آخر من الأمور المسلم بها التي يأخذها غيره من الأطفال.
لكنه تعلم, وأنا وزوجي كذلك ان لا نعتقد ان لديه إعاقة ولا نستثنيه من فعل اي عمل يقوم به اطفالنا الاخرون.
كبر وبدأ في صف عادي بالروضة عندما كان عمره ست سنوات.
في دورة خاصة داخل فصل اعتيادي. كما تابع أخذ دروس في التربية البدنية والفنون
منها والتحق بفصل له معلم مختص بالتعليم الخاص وكان على كل ما قدمه في الرياضيات والقراءة والكتابة انسحب
وفي الوقت الذي الذ حصل فيه على الثانوية كان لديه المعرفة التامة بنظام المدرسة مما أعطاه الحرية في التنقل من فصل الى فصل بنفسه بالرعم من إعاقته وبدون مرافقة اي شخص .
عندما وصل الصف الحادي عشر فكر في أخذ باص المدينه بنفسه مما فتح له عالماً جديداً من الحرية.
وهو الان يحظر في الكلية من تلقاء نفسه لأخذ دروس منوعه في عدة مهارات مثل السباحة والكراتيه الذي حصل فيه على الحزام البني ودروس في الطبخ والكومبيوتر والقولف التنس وفي هذا الخريف ذهب لأخذ دروس في الرماية.
ولازال يتعلم في كل سنه ومهاراته مستمرة في التطور.

جون بدأ يساعد أخيه الأكبر في عمله في البستنه وأصبح له كعامل توصيل ويحصل على أجر مقابل ذلك.
تعلم بسرعة كيف يحفظ المال ومن ثم يذهب الى السينما اويشتري المشروبات الغازية.
وعندما ذهب أخوه الى الكلية وأنهى عمله في البستنه,كذلك جون توقف عن العمل.
ذهب هو ووالده الى متجر (السيف وي) وقدم طلباً للإلتحاق بوظيفة لديهم,
نعم بالرغم من انه معاق الى ان والده تصرف كأنه مدربه الوظيفي لمدة ثلاثة اسابيع
وبعد ذلك قالوا له انه اصبح يؤدي عمله على مايرام ونريدك ان تتوقف عن مساعدته مطلقاً.
كان هذا منذ سعة اعوام مضت .

وهو في اتحاد العمال يدفع دفعات للتأمين, وله ثلاثة اسابيع اجازة وكل الفوائد التي يحصل عليها المشتركين.
في السبع سنوات التي كان فيها في وظيفته تأخر لمرة واحدة وتغيب عن العمل يومين بسبب مرضه.
أخذ وظيفته على محمل الجد ويتأكد انه يعرف مواعيد العمل للأسبوع القادم ولذلك يستيقظ باكراً ليتنظف ويرتب نفسه ويغادر الى عمله.
عمله في القطاع العام اعطاه عالم من التجارب منها ماهو جيد ومنها غير ذلك ولكنه كان يتعامل مع كل منها.
هذا الصيف كان يريد ان يرد الجميل الى المجتمع لذلك قرر أن يتطوع في بنك الطعام يومين في الأسبوع.

جون يريد ان يعمل كل شيئ يعمله اخوه الأكبر لكن اكبر خيبة امل له انه بلغ السادسة عشر ولا يستطيع قيادة السيار.
لكن جون تغلب على ذلك ايضاً بمساعدة من المركز الإقليمي بشمال الخليج (كن مستقلاً)
في العام 2004 حصل على رخصة القيادة من ولاية كاليفورنيا.
امتلك سيارة وأصبح يقود ليس للكلية فقط ولكن ايضاَ الى العمل وأي مكان آخر ربما يريد الذهاب اليه في المنطقة.
انه سائق جيد جداً.
لقد تعلمنا دائما أن يفعل جون الأشياء بالطريقة الصحيحه لأول مرة لأنه لا ينسى ، وسوف يفعل ذلك بالطريقة نفسها في كل مرة بعد ذلك.

العائلة كلها فخورة جدا بإنجازات جون.
انه لا يزال يدهشنا ، ونحن نتطلع إلى المستقبل بفرح عظيم. لقد كان حقا نعمة.

تطوع في مستشفى (Petaluma Valley Hospital) هذا الصيف.
في رابطة اصدقاء المرضى.
يذهب لزيارة المرضى ويأخذ طلبات الطعام للأيام القادمة.
يحضر الزهور ويقدم الخدمة في كل مايحتاجون.
وفي الاسبوع الماضي طلب منه أن يلعب الورق مع أحد المريضات من المسنين للحفاظ على شراكتها.
بين وظيفته وبين العمل التطوعي يعتبر شاباً مشغولاً.

عندما كان في العشرين من العمر سمع عن امرأة في منظمة تدعى (Becoming Independent) كن مستقلاً.
وهي على استعداد لعمل كتاب يدوي لجون لتعليم القيادة.
وقالت ان المعيار الوحيد ان يكون قادراً على قراءة الذي يمكن ان يفعله.
وللسنتين والنصف القادمة ستعمل معه يوماً في الاسبوع لمدة ساعة يومياً.
وأخذت تعلمه صفحة واحدة من دليل القيادة وقراءتها والعمل عليها حتى يفهم قواعد الطريق وأنظمته.
بعد السنتين والنصف اتصلت بنا وقالت ان جون جاهز لأخذ الاختبار التحريري للتصريح.
رأت انه من الأفضل ان يأخذ الاختبار شفهياً.
ومع ذلك لم يؤد جون ذلك جيداً كما هو مشاهد ومسموع.
وقال انه محبط للغاية محاولاً فهم الكيفية التي يريدون منه للرد على الاسئلة.
أخيراً قلنا لهم لما لا تعطى ورقة الإختبار لجون مثل أي شخص آخر ودعونا نرى ما يمكنه القيام به.
وبالنظر الى انه تجاوز الامتحان لم يفوت الا سؤالاً واحد فقط.

وبما ان التصريح في أيدينا اتصلنا بالمركز الإقليمي بشمال الخليج (كن مستقلاً)
فوافقوا على اعتماد اختبار دروس القيادة العملية.
معلمة القيادة أخبرنتا انها بالعادة تعطي ثلاثة دروس قبل ان تحس ان الطالب جاهز للإختبار
لكن مع جون اعطت تسعة دروس خلال خمسة اشهر.
وقد حان الوقت الان للذهاب الى قسم السيارات لأداء الاختبار.
أخذه والده وقال لي مؤخراً ان جون عندما غادرالمبنى لأخذ الاختباركان معه في نفس الوقت شاب آخر ليس لديه متلازمة داون
وقد عاد بعد خمسة عشرة دقيقة ولم يكن جون معه
لقد ذهب لأكثر من اربعين دقيقة مما جعل زوجي يقلق كثيراً.

عندما عاد الفاحص قال لزوجي ان السبب في ذهابهم تلك المدة هي انه حقاً وضع جون من خلال خطوات له.
وجعله يقود عبرمناطق البناء, والمدارس, والمساكن, والمستشفيات, والدوران لليمين والى اليسار وتقاطعات القطار والشاحنات وكل مكان يظن ان جون سيمر عليه ولم يفوت شيء من بنود إختباره سوى بند واحد.
حصل على رخصته بدون أية قيود.
يقود على الطرق السريعه, والطرق الريفية ذات المسارين وأثناء المطر والضباب وفي الاحياء الى آخره.

لجميع أطفالنا هو أفضل سائق.
اعتقد الاطفال بعد حين انه يمكن ان يتجاوز السرعة المحددة واتخاذ بعض الفرص القليلة
لكن جون لم يرتكب اي مخالفة ولم يتورط في أي حادث بتاتاً.
لأنه لايمكن ان يحدث ولكن كما قلت وجدنا انه اذا علمنا جون بطريقة صحيحة في المرة الاولى
فإنه سيعمل ذلك بالطريقة نفسها في كل مرة.
حتى انه قد صحح لي قيادتي في بعض الاحيان.

ترجمتي من هذا المصدر
https://www.downsyndromecentre.ie/blog/2009/nov/16/how-jon-learned-drive/
اقرا المزيد ...

معلومات الرعاية الصحية لأسر الأطفال ذوي متلازمة داون

سنة واحدة

معلومات الرعاية الصحية لأسر الأطفال ذوي متلازمة داون

الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال.

⭕ المقدمة
تعرف متلازمة داون بأنها حالة شائعة ناجمة عن وجود نسخ “إضافية” من الجينات بالكروموسوم 21. حيث تغير هذه الجينات الإضافية النمو أثناء الحمل، كما تستمر أثارها فيما بعد الولادة وطوال حياة الشخص. و يعتبر كل شخص لديه متلازمة داون بمثابة حالة متفردة بذاتها، ولديه بعض من العديد من الفروقات الصحية والتعلمية المحتملة ذات الصلة التي من الممكن أن تحدث مع هذا الحالة

وإذ تعتبر بعض الاختلافات في الأشخاص ذوي متلازمة داون أمراً شائعا ومنظور، كمظهر الوجه. فهناك التغييرات الأخرى الأقل شيوعًا أو أقل وضوحًا، غير أنها لا تزال تسبب ثمة مشكلات أو قد تحتاج إلى علاجات خاصة. وقد تشمل “العلاجات الخاصة” الأدوية أو العمليات الجراحية أو التغييرات فيما يجب أن تتوقعه. فلا توجد أدوية أو علاجات يحتاجها جميع الأشخاص ذوي متلازمة داون. وكذلك لا توجد أدوية أو علاجات يمكن أن “تعالج” متلازمة داون

فيجب أن يكون طبيب طفلك بمثابة نقطة البداية. حيث يحتاج طفلك إلى القيام بزيارات منتظمة للطبيب وإجراء بعض الفحوصات الخاصة. كما قد يحتاج الي مشاركة الأطباء الأخصائيون

ومع التقدم في العمر، تتغير المشكلات الطبية لأطفال ذوي متلازمة داون. ولهذا السبب، تنقسم هذه الوثيقة إلى عدة فئات عمرية. حيث تتضمن كل فئة عمرية قائمة بالمشكلات التي قد تكون مهمة لطفلك في هذا العمر. كما يمكن للطبيب مراجعة الإرشادات الكاملة للأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال لمزيد من التفاصيل – مرفق عنوان الويب أدناه

حيث يتم فرز المعلومات ضمن كل فئة عمرية حسب أجزاء الجسم التي تتأثر (القلب والأذنين، وما إلى ذلك). وهناك العديد من الفحوصات التي يجب إجراؤها مرة واحدة فقط. وقد تحتاج بعض المواضع إلى النظر مرة أخرى أو حتى عدة مرات، متى تطور نمو الطفل إلى شخص بالغ

وحيث تركز هذه الوثيقة على الموضوعات الطبية التي تؤثر على الصحة البدنية. فكذلك يمكن أن تؤثر المشكلات الأخرى على النجاح الاجتماعي والمدرسي، والذي قد لا يتطلب وجود أطباء أو موارد طبية أخرى ولكنها لا تزال تمثل ثمة مسائل مهمة للأطفال ذوي متلازمة داون. فالعديد من الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون يفهمون أكثر مما يمكنهم قوله. وربما يحتاجون للمساعدة في التواصل بطرق أخرى. حيث أن معظمهم لديه مهارات اجتماعية جيدة، خاصة إذا كان لديهم أصدقاء ذوي سلوك مثالي كنماذج. وإذ غالباً ما يكون الاحترام والاهتمام بقدراتهم من الأمور المهمة المفقودة وقد يكون كافياً لإحداث ثمة فرق كبير في الأداء والسلوك

وقد استكملت المعلومات الواردة في هذه الإرشادات بمساعدة الأسر وعيادات متلازمة داون والأطباء من جميع أنحاء العالم. ومعظم المعلومات سهلة المتابعة. ومع ذلك ، قد تكون هناك حاجة إلى بعض الاختبارات أو الاخصائيين غير المتوفرة في منطقتك. ويمكن لطبيبك المساعدة في ترتيب أفضل الخطوات التالية عندما لا يمكن القيام بشيء على نحو سريع أو قريب

وعند زيارتك للطبيب، قد ترغب في احضار دفتر ملاحظات لتدوين المعلومات من كل زيارة. وسيساعدك دفتر الملاحظات/ أو جهاز الكمبيوتر المحمول في الاحتفاظ بكل المعلومات الطبية لطفلك في مكان واحد. سيكون ذلك مفيدًا عندما تقابل أطباء جدد أو مع غيرهم من المشاركين في رعاية طفلك
ويمكن أن تمثل مجموعات المساندة المحلية للوالدين بمثابة مكانًا جيدًا للغاية للتعرف على الأطباء والمعالجين وغيرهم من مقدمي الخدمات في مجتمعك. وقد يكون بإمكانهم أيضًا المساعدة في الاسئلة حول الرعاية النهارية، وروضة الأطفال والمدارس، والبرامج التنموية المحلية الأخرى، ومشاكل السلوك، والمساعدة في رعاية الأطفال، وما إلى ذلك.وينبغي أن يكون لدى مكتب الطبيب أسماء ومعلومات الاتصال الخاصة بالمجموعات في منطقتك

تم إعداد “معلومات الرعاية الصحية لأسر الأطفال ذوي متلازمة داون” في يوليو 2013 من قبل الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال لتزويد الآباء والأسر بمعلومات حول احتياجات الرعاية الصحية الخاصة للأطفال الذين لديهم متلازمة داون. يجب استخدام هذه الوثيقة بجانب الرعاية التي يقدمها طبيب الطفل

تستند هذه المعلومات إلى تقرير “الإشراف الصحي السريري للأطفال ذوي متلازمة داون” من الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال ، والمتاح على هذا الموقع

http://pediatrics.aappublications.org/content/128/2/393.full

⭕ “معلومات الرعاية الصحية لعائلات الأطفال ذوي متلازمة داون” اللجنة الخاصة بالكتابة

مارلين ج. بول، طبيب / رئيس اللجنة
جورج ت. كابوني، طبيب
كارل كولي، طبيب
فيليب ماثييس، طبيب
ريتشارد جي روبنسون، دكتوراه في الطب
روبرت أ. شاول، طبيب
ماريا أ. ستانلي، طبيب
بول سباير -الأكاديمية الأمريكية لموظفي طب الأطفال

⭕ عمر الطفل: فترة ما قبل الولادة (الوقت قبل الولادة

🔹️بحث موضوع الفحص على النحو المرغوب فيه
يوصى بإجراء اختبار فحص ما قبل الولادة للحالات الوراثية بالنسبة للعائلات التي ترغب في الحصول على معلومات تساعدها في اتخاذ القرارات المتعلقة بالحمل. ويجب إجراء هذا الفحص فقط بعد مناقشة المعلومات بشأنه بين الطبيب والأسرة، وتفهمها لمخاطره وفوائده

🔹️الإرشاد
إذا تم اكتشاف متلازمة داون (التثلث الصبغي 21) أو أي تغير صبغي آخر يسبب متلازمة داون بواسطة اختبار ما قبل الولادة،عليه يجب أن تتلقى العائلة الارشادات لشرح المشكلات وتقديم المساعدة للأسرة

🔹️اختبار القلب قبل الولادة
بسبب وجود مخاطر عالية لمشاكل القلب عند الولادة بمتلازمة داون، فيمكن أن يقدم تخطيط صدى القلب أثناء الحمل (صورة بالموجات فوق الصوتية للقلب) معلومات قد تكون مفيدة للفترة المتبقية من الحمل وللولادة. قد تساعد هذه المعلومات في اتخاذ القرارات مثل مكان ولادة الطفل والخدمات
الطبية اللازمة في الوقت المتأخر للحمل أو عند الولادة

⭕ عمر الطفل: من عمر الولادة حتى شهر واحد

🔹️🔹️الفحص البدني الكامل

إذا تم التشخيص بمتلازمة داون قبل الولادة أو الاشتباه في حدوثها بعد الولادة ، فيجب إجراء
فحص بدني كامل للتأكد من الملامح الجسدية المعروفة والتحقق من أي ظروف مقترنة محتملة

🔹️ الاختبارات الجينية
إذا أظهر اختبار ما قبل الولادة تشخيصا لمتلازمة داون وإذا طابق الاختبار ذلك بعد الولادة، فلن
يكون هناك حاجة إلى مزيد من الاختبارات الاضافية في فترة حديثي الولادة. إذا كان الفحص الجسدي بعد الولادة يشير لإحتمالية التشخيص بمتلازمة داون، فيطلب الاختبار عن طريق التأكيد السريع(الفَحْصُ المِجْهَرِيُّ التَأَلُقِيّ) وتحليل الكروموسوم الكامل. وعادة ما تكون نتائج التحليل السريع متاحة في غضون 48 ساعة، في حين أن التحليل الكامل قد يستغرق من 3 إلى 5 أيام لظهور النتائج. وتكون هناك حاجة إلى تحليل كامل للكروموسوم لتوفير معلومات كاملة، ولكن لضمان الحصول على نتائج سريعة، فيجب الحصول على كل منهما ما لم يتم إجراء التحليل الكامل في أسرع وقت للتحليل السريع

🔹️تقديم التوجيه والمشورة
يمكن أن يسبب التشخيص بمتلازمة داون في مرحلة ما قبل الولادة أو حديثي الولادة الكثير من المخاوف للوالدين. لذا قد يكون من المفيد التحدث مع فريق علم الوراثة الطبية (اختصاصي بعلم الوارثة ) أو غيره ممن يوصي به طبيب الطفل

🔹️ التغذية

في بعض الأحيان يعاني الرضع الذين لديهم متلازمة داون من تحكم ضعيف في العضلات، مما قد يسبب مشاكل في التغذية. ولهذا السبب، ينبغي مراقبة الرضع عن كثب بسبب التغذية البطيئة أو الاختناق وزيادة الوزن بشكل كبير. حيث تفضل الرضاعة الطبيعية بقوة، ولكن قد يلزم إيلاء اهتمام إضافي للتموضع والحفاظ على الطفل مستيقظًا أو يقظًا

🔹️ القلب
هناك حاجة إلى إجراء مخطط صدى القلب (صورة بالموجات فوق الصوتية للقلب) للتحقق من وجود أي دليل على مرض القلب. يجب القيام بذلك حتى لو تم إجراء مخطط صدى القلب قبل الولادة. إذا كانت هناك مشكلات، فمن المهم جداً أن اتخاذ الإجراءات مبكراً
يعتبر التنفس السريع جدا أو الزرقة (اللون المزرق للجلد) علامات لمخاوف محتملة

🔹️السمع والبصر
يكون الرضع الذين لديهم متلازمة داون معرضون لخطر المشاكل الحسية، مثل مشاكل العين التي تؤدي إلى فقدان البصر أو مشاكل الأذن مما يؤدي إلى فقدان السمع. من المهم أن يتم فحص كل من حاسة البصر والسمع من قبل أخصائيون – بطب العيون و الأنف والأذن والحنجر

🔹️الدرقية
يمكن أن تكون مستويات هرمون الغدة الدرقية، منخفضة جدا في الأطفال حديثي الولادة وتحتاج إلى فحص (اختبار تَنْبيهِ الهُرْمونِ المُنَبِّهِ للدَّرَقِيَّة ). يمكن أن يؤدي اختلال هرمون الغدة الدرقية إلى مجموعة متنوعة من المشكلات التي قد لا يكون من السهل اكتشافها دون إجراء فحص الدم

🔹️ فحص الدم
بعد الولادة ، يمكن أن تكون أعداد كرات الدم البيضاء والحمراء مرتفعة بشكل غير عادي عند
الرضع ذوي متلازمة داون. فيجب إجراء فحص لعدد كريات الدم

🔹️مشاكل في المعدة أو الأمعاء مثل الارتجاع، الامساك، الاانسداد
حيث يمكن أن تحدث مشاكل معوية. قد يكون البصق أو انتفاخ المعدة أو نمط البراز غير الطبيعي
بمثابة علامات على وجود مشكلة ما

🔹️ العدوى

بسبب زيادة خطر العدوى (وخاصة التهابات الجهاز التنفسي)، فيجب حماية الرضع من أي تعرض غير ضروري للأشقاء أو الأقارب المرضى أو غيرهم. كذلك من المستحسن أيضا الفحص بسرعة عند الاشتباه في الإصابة

🔹️ الخدمات المتعلقة بالنمو
لا يعتبر سابقا لأوانه في الشهر الأول من العمر أن تبدأ في البحث عن الخدمات النمائية (التي
يطلق عليها أحيانًا “التدخل المبكر”) حيث ستكون مهمة جدًا في مرحلة الطفولة المبكرة

🔹️ الموارد
سوف تحتاج عائلات الأطفال ذوي متلازمة داون إلى موارد عديدة ، وذلك هو الوقت المناسب لبدء الدعم. وقد تتضمن هذه الموارد الرعاية الطبية المتخصصة ، والتدخل المبكر ، والعلاج الطبيعي ، وخدمات الإرشاد الأسري

⭕ عمر الطفل: شهر واحد إلى سنة واحدة

🔹️ الزيارات المنتظمة للرعاية – الفحوصات
على الرغم من احتمالية حاجة الرضع ذوي متلازمة داون إلى زيارات خاصة متعددة لطبيبهم والأطباء الاختصاصيون، فمن المهم جدًا أن يحصلوا على زيارات رعاية منتظمة (فحص). وتشمل هذه الزيارات فحص صحة طفلك، وإعطاء اللقاحات (التطعيمات)، وبناء العلاقات بين الطبيب والأسرة. سيساعد تطوير هذه العلاقات على دعم الاحتياجات الطبية وغيرها من احتياجات الطفل والأسرة

🔹️ مراقبة النمو
من المهم فحص النمو في كل زيارة. وتشمل القياسات الطول والوزن والوزن للطول ومحيط الرأس. ناقش النظام الغذائي لطفلك ومستوى النشاط وأنماط الأمعاء والبول والنمو. يمكن لطبيب طفلك المساعدة في الإجابة عن أسئلة حول مدى الحاجة للفيتامينات أو المكملات الغذائية

🔹️التطعيمات

يجب أن يتبع طبيب طفلك جدول اللقطات نفسه كما هو الحال مع أي طفل آخر. وهذا يشمل جرعات الإنفلونزا السنوية (الأنفلونزا). وقد يتضمن أيضًا جرعات أخرى ، بناءً على التاريخ الصحي لطفلك

🔹️القلب
إذا كان هناك أي علامات لأمراض القلب في الشهر الأول من العمر، فمن المحتمل أن تكون مراقبة القلب قد بدأت بالفعل. حيث يمكن أن تتفاقم مشاكل القلب أو قد تنشأ مشاكل جديدة. إذا كانت هناك مخاوف ، فمن المهم جداً أن تتصرف مبكراً. فالتنفس السريع جدا أو الزرقة (لون مزرق
للجلد) هي علامات محتملة للقلق

🔹️السمع والرؤية/ البصر
يتعرض الأطفال الذين لديهم متلازمة داون لخطر مشاكل في العين تؤدي إلى فقدان البصر أو مشاكل في الأذن مما يؤدي إلى فقدان السمع. من المهم أن يتم فحص البصر والسمع من قبل خصائيين (طبيب عيون وطبيب الأنف والأذن والحنجرة). يجب اختبار العينين عند الولادة ومرة اخرى في سنة واحدة أو أقل إذا كانت هناك مخاوف. يجب اختبار السمع عند الولادة ومرة اخرى كل 6 أشهر في مرحلة الطفولة المبكرة للتأكد من أن سمع الطفل في افضل حالة ممكنة

🔹️الدرقية
يمكن لمستويات هرمون الغدة الدرقية أن تكون منخفضة جدا في الرضع وتحتاج إلى فحص (اختبار تَنْبيهِ الهُرْمونِ المُنَبِّهِ للدَّرَقِيَّة). حيث يمكن لانخفاض مستويات الغدة الدرقية أن يسبب مجموعة متنوعة من المشاكل التي قد لا يكون من السهل اكتشافها دون فحص الدم. يجب إجراء اختبار تَنْبيهِ الهُرْمونِ المُنَبِّهِ للدَّرَقِيَّة عند الولادة ومرة اخرى في سن 6 أشهر و سنة واحدة

🔹️مشاكل المعدة أو الأمعاء – الارتجاع، الامساك ،الانسداد
يمكن أن تحدث مشاكل معوية. قد يكون البصق أو انتفاخ المعدة أو نمط البراز غير الطبيعي
هي علامات على وجود مشكلة

🔹️عدم استقرار الرقبة/ العنق
قد تكون العظام في الرقبة أو العمود الفقري غير مستقرة لدى بعض الأشخاص ذوي متلازمة داون. هناك دائمًا علامات مرئية عند وجود مشاكل. ويعتبر النشاط البدني اليومي مهمًا لطفلك، ويجب ألا يكون محدودا بسبب المخاوف غير الضرورية. ليست هناك حاجة للأشعة السينية إلا إذا كان هناك ألم أو تغيرات في استخدام اليدين أو المشي أو الأمعاء أو المثانة. إذا تمت الأشعة السينية وكانت النتائج غير طبيعية ، يمكن إحالة طفلك إلى أخصائي العمود الفقري أو الرقبة. يوصى بوضع الرقبة بشكل صحيح لأي إجراءات طبية

🔹️الخدمات النمائية/ المتعلقة بالنمو
يمكن للخدمات النمائية (على سبيل المثال، برامج التدخل المبكر) أن تكون ذات فائدة كبيرة للعائلة التي لديها طفل من ذوي متلازمة داون. يمكن للخدمات النمائية أيضا المساعدة في ترتيب الخدمات الأخرى ذات الصلة. يجب أن تزويد هذه الخدمات معلومات لطبيب طفلك للحفاظ على علاقة عمل وثيقة مع الطبيب والعائلة.

🔹️خدمات الدعم الاجتماعي
تحتاج العديد من الأسر إلى مساعدة إضافية في المشكلات التي يمكن أن تنشأ مع رعاية الأطفال ذوي متلازمة داون. يجب أن تناقش جميع العائلات مع الطبيب الخدمات الاجتماعية
التي قد تكون متاحة ومزاياها

🔹️المشورة لخطر التكرار
يجب على العائلات الحصول على المشورة والتوجيه بشأن المخاطر المحتملة لانجاب طفل آخر بمتلازمة داون، إذا اختاروا إنجاب المزيد من الأطفال. على الرغم من أن المخاطر تكون منخفضة عادة ، قد تكون هناك عوامل أخرى في تاريخ العائلة ، لذلك يجب أن يتم تقديم المشورة بعد مراجعة كاملة لتاريخ العائلة

⭕ عمر الطفل: من سنة إلى 5 سنوات

🔹️زيارات الرعاية الجيدة المنتظمة -الفحوصات
عند الفحص في سن عام واحد، يجب أن تبحث في قوائم المراجعة للمواليد والرضع للتأكد من أن كل شيء قد تم القيام به على النحو الموصى به. تابع المشكلات المعروفة مع المختصين وتأكد من
إرسال التقارير إلى الطبيب الأساسي لطفلك

🔹️ مراقبة النمو
من المهم فحص النمو في كل زيارة. وتشمل القياسات الطول والوزن ومؤشر كتلة الجسم ومحيط الرأس. ناقش حمية طفلك ومستوى نشاطه ونموه. يمكن لطبيب طفلك المساعدة في الإجابة عن
أسئلة حول مدى الحاجة للفيتامينات أو المكملات الغذائية

🔹️التطعيمات / الجرعات
يجب أن يتبع طبيب طفلك جدول الجرعات نفسه كما هو الحال مع أي طفل آخر. وهذا يشمل جرعات الإنفلونزا السنوية (الأنفلونزا). وقد يتضمن أيضًا جرعات أخرى ، بناءً على التاريخ الصحي لطفلك

🔹️القلب
تستند الحاجة إلى رؤية طبيب القلب خلال هذا العمر على التاريخ الصحي للطفل وفحصه. قد يحتاج الأطفال الذين يعانون من أمراض قلبية إلى المراقبة حتى بعد إصلاح الامراض المتبقية وتطور ارتفاع ضغط الدم الرئوي (ارتفاع الضغط في الأوعية الدموية للرئتين

🔹️السمع
يجب فحص السمع كل ستة أشهر ، مع اختبارات مخطط السمع وقياس طبلة الاذن حتى يتم توثيق السمع الطبيعي عن طريق اختبار كلتا الأذنين بشكل منفصل (عادة بعمر 4 إلى 6 سنوات من العمر). يجب إحالة الأطفال الذين يعانون من فقدان السمع إلى أخصائي الأنف والأذن والحنجرة. يمكن أن تحدث مخاطر أكبر لمشاكل السمع مع عدوى الأذن الوسطى وسوائل الأذن. غالبًا ما يتضمن علاج سائل الأذن الوسطى استخدام أنابيب الأذن

🔹️الرؤية
يجب فحص البصر في كل زيارة للطبيب وفحوصات سنوية من قبل طبيب عيون أطفال (طبيب عيون خاص) أو طبيب عيون عام جيد مع الأطفال ذوي الإعاقات. قد يكون اجتياز العينين أو حظر القنوات المسيل للدموع أسبابا لاتخاذ إجراء أسرع. قد يساعد الاستخدام المبكر لبرامج اصلاح / ترقيعات العين أو النظارات أو كليهما على إصلاح معبر العين مع تقليل الحاجة إلى الجراحة وخطر فقدان البصر

🔹️ الدرقية
عادة ما تكون الغدة الدرقية طبيعية عند الرضع ذوي متلازمة داون. يمكن أن تتوقف عن العمل بشكل طبيعي لنصف الأشخاص ذوي متلازمة داون بحلول سن البلوغ. من الصعب ملاحظة أعراض انخفاض الغدة الدرقية لدى الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون ، لذا يلزم إجراء فحص دم كل عام ، أو قبل ذلك إذا تغيرت الأعراض. عندما تكون هناك مشكلة ، يكون العلاج آمنًا وغالبا ما يمكن أن يبدأ به طبيبك الأساسي

🔹️تحاليل الدم
يجب إجراء اختبارات لانخفاض نسبة الحديد أو فقر الدم (الهيموغلوبين وغيرها من الاختبارات إذا لزم الأمر) كل عام

🔹️مشاكل المعدة أو الأمعاء :إسهال ، إمساك
ناقش أنماط عينات المرحاض في كل زيارة، وخاصة أي مشاكل مستمرة مع البراز أو الإمساك وهي شائعة في الأطفال الذين لديهم متلازمة داون. يعاني بعض الأطفال ذوي متلازمة داون من مرض الاضطرابات الهضمية، وهي مشكلة في تحمل بعض الحبوب ، بما في ذلك القمح. يمكن أن يساعد الاختبار على تحديد هذا الحالة، وقد يؤدي إلى تغيرات في النظام الغذائي.

يمكن أن يؤثر المرض البطني على النمو وأنماط البراز والسلوك. دع طبيب طفلك يعرف ما إذا كان طفلك يعاني من
• براز رخو جدا
• من الصعب علاج الإمساك (البراز الصلب أو المؤلم
• نمو بطيء / فقدان الوزن
• ألم البطن أو انتفاخ المعدة
• مشاكل سلوكية جديدة أو صعبة

🔹️عدم استقرار الرقبة
يمكن أن تكون العظام في الرقبة أو العمود الفقري غير مستقرة لدى بعض الأشخاص ذوي متلازمة داون. حيث هناك دائما علامات مرئية عند وجود مشاكل. يعتبر النشاط البدني اليومي مهمًا لطفلك ، ويجب ألا يكون محدودًا بسبب المخاوف غير الضرورية. ليست هناك حاجة للأشعة السينية إلا إذا كان هناك ألم أو تغيرات في استخدام اليدين أو المشي أو الأمعاء أو المثانة. فإذا تم إجراء الأشعة السينية، وكانت النتائج غير طبيعية، يمكن إحالة طفلك إلى أخصائي العمود الفقري أو الرقبة. قد تكون هناك حاجة لتحديد موقع الرقبة الخاص لبعض الإجراءات الطبية.

دع طبيب طفلك يعرف ما إذا كان طفلك يعاني من
• خشونة / تيبس أو الم في الرقبة
• تغيير في شكل البراز أو التبول
• تغيير في المشي
• تغيير في استخدام الذراعين أو الساقين
• تخدر (فقدان الإحساس الطبيعي) أو وخز في الذراعين أو الساقين
• إمالة/ انحدار الرأس

🔹️ مشكلات النوم
يعتبر انقطاع النفس الانسدادي النومي مشكلة شائعة للأشخاص ذوي متلازمة داون، وخاصة أولئك الذين يعانون من انخفاض طبقة العضلات. حي ثتكون بعض الأعراض واضحة (كالشخير، والاستيقاظ المصاحب للقلق ليلا، والنعاس خلال النهار)، ولكن قد يكون من الصعب معرفة ذلك فقط من خلال المشاهدة. توصي إرشادات الجمعية الامريكية لطب الاطفال أن يكون لدى كل طفل من ذوي متلازمة داون، دراسة للنوم في عمر 4 سنوات. (قد يكون من الصعب الحصول على هذا الاختبار في بعض مناطق البلاد). ويمكن أن يشمل العلاج معدات خاصة للتنفس أو الجراحة

🔹️البشرة/ الجلد
ناقش مع طبيب طفلك إذا كان طفلك يعاني من جفاف الجلد أو مشاكل جلدية أخرى

🔹️ الدماغ والجهاز العصبي
ناقش مع طبيب طفلك مخاوفه بشأن المشاكل العصبية، مثل النوبات

🔹️الأسنان
تعتبر تأخر الأسنان أو فقدانها مشكلة شائعة. وغالبا ما يكون ترتيب الاسنان غير عادي

🔹️علاجات جديدة
تحدث إلى طبيبك عن أي علاجات أو أدوية جديدة قد تفكر فيها

🔹️الاستشارة عن مخاطر التكرار
تحدث إلى طبيبك حول التخطيط للحمل في المستقبل وفرص تكرار متلازمة داون ومكان توفر
تشخيص ما قبل الولادة

🔹️الخدمات النمائية / المتعلقة بالنمو – التدخل المبكر
يجب مراجعة حالة النمو لطفلك مع طبيبك. قد تكون هناك حاجة إلى الإحالة إلى خدمات التدخل المبكر المحلية والخيارات الأخرى للعلاج. يمكن أن يتأخر تقدم الكلام في الأطفال ذوي متلازمة داون، ولكن بعد حدوث بعض التأخير، سيتعلم معظمهم التحدث بشكل جيد. ولكي يكون الكلام أسهل على طفلك، فقد يحتاج إلى المساعدة في إيجاد طرق أخرى للتواصل، مثل استخدام لغة الإشارة أو الصور أو القراءة أو استخدام أدوات الاتصال الإلكترونية

وغالبا ما ترتبط مشكلات السلوك بمشاكل الاتصال، غير أنها قد تعكس مشكلات أخرى، بما في ذلك نقص الانتباه واضطراب فرط الحركة أو التوحد. يعتبر تأخر اللغة أو التعسف المبهم أكثر شيوعا من التوحد، ولكن قد يتم تشخيصها بشكل خاطئ. فيجب التحدث مع طبيبك حول كيفية شرح السلامة الاجتماعية و “التواصل الجيد والسيئ” مع تطور بلوغ طفلك

⭕ عمر الطفل: من 5 إلى 13 سنة

🔹️زيارات الرعاية المنتظمة / الفحوصات
من المهم إجراء فحوصات رعاية صحية بشكل سنوي. ستساعد هذه الزيارات في فحص صحة طفلك وإعطاء الجرعات والإجابة عن أسئلتك بشأن صحة طفلك

🔹️مراقبة النمو
من المهم فحص النمو في كل زيارة. وتشمل القياسات الطول والوزن ومؤشر كتلة الجسم. ناقش النظام الغذائي لطفلك ومستوى نشاطه ونموه. يمكن لطبيب طفلك المساعدة في الإجابة عن أسئلة حول مدى الحاجة للفيتامينات أو المكملات الغذائية

🔹️التطعيمات /الجرعات
يجب أن يتبع طبيب طفلك جدول الجرعات نفسه كما هو الحال مع أي طفل آخر. ويشمل ذلك جرعات الإنفلونزا السنوية (الأنفلونزا). وقد يتضمن أيضًا جرعات أخرى، بناءً على التاريخ
الصحي لطفلك

🔹️القلب
تعتمد الحاجة إلى زيارة طبيب القلب خلال هذا العمر على الفحص والتاريخ الصحي للطفل. حيث يولد نصف الأطفال من ذوي بمتلازمة داون، باختلافات في طريقة تشكل قلوبهم. وقد لا يحتاج الأطفال الذين يخضعون لاختبار مرضى القلب لحديثي الولادة إلى مزيد من التقييم في هذا العمر

🔹️السمع
هناك حاجة إلى إجراء اختبار السمع كل 6 أشهر، حتى يمكن فحص كل أذن بمفردها. وعندما يستطيع الطفل الاستجابة للاختبار في كل أذن بشكل منفصل، يمكن إجراء الاختبار كل عام. يجب إحالة الأطفال الذين يعانون من فقدان السمع إلى أخصائي الأنف والأذن والحنجرة

🔹️الرؤية
يجب فحص الرؤية في كل زيارة. ومن المهم أيضا إجراء اختبار كل سنتين على الأقل من قبل طبيب عيون أطفال (أخصائي عيون) أو طبيب عيون عام جيد مع الأطفال ذوي الإعاقات. قد تكون هناك حاجة إلى الزيارات في كثير من الأحيان إذا كان قد ظهر لدى طفلك مشكلات بالرؤية

🔹️الدرقية
عادة ما تكون الغدة الدرقية طبيعية عند الرضع من ذوي متلازمة داون. ومع حلول سن البلوغ، يمكن أن تتوقف عن العمل بشكل طبيعي لنصف الأشخاص من ذوي متلازمة داون. من الصعب ملاحظة أعراض انخفاض الغدة الدرقية لدى الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون، لذا يلزم إجراء فحص دم كل عام، أو قبل ذلك إذا تغيرت الأعراض. ومتى تكون هناك مشكلة ، يكون العلاج آمنًا ويمكن أن يبدأ به غالبا طبيبك الأساسي

🔹️تحاليل وفحص الدم
يجب إجراء فحوصات لانخفاض نسبة الحديد أو فقر الدم (الهيموغلوبين وغيرها من الاختبارات إذا لزم الأمر) كل عام

🔹️مشاكل المعدة أو الأمعاء :إسهال، إمساك
ناقش أنماط عملية الاخراج في كل زيارة، وخاصة أي مشاكل مستمرة مع البراز أو الإمساك. وهي شائعة في الأطفال من ذوي متلازمة داون. يعاني بعض الأطفال من ذوي متلازمة داون من مرض الاضطرابات الهضمية، وهي مشكلة في تحمل بعض الحبوب، بما في ذلك القمح. يمكن أن يساعد الاختبار على تحديد هذه الحالة، وقد يؤدي إلى تغيرات في النظام الغذائي. يمكن أن يؤثر المرض الزلاقي البطني على النمو وأنماط البراز والسلوك. دع طبيب طفلك يعرف ما إذا كان طفلك يعاني من
• براز رخو جدا
• ألم البطن أو انتفاخ في المعدة
• من الصعب علاج الإمساك : البراز الصلب أو المؤلم
• مشاكل سلوكية جديدة أو صعبة
• نمو بطيء / فقدان الوزن

🔹️عدم استقرار الرقبة
يمكن أن تكون العظام في الرقبة أو العمود الفقري غير مستقرة لدى بعض الأشخاص ذوي متلازمة داون. حيث تكون هناك دائما علامات مرئية عند وجود ثمة مشاكل. ويعتبر النشاط البدني اليومي أمرا هاما لطفلك، ويجب ألا يكون محدودا بسبب المخاوف غير الضرورية. ليست هناك حاجة للأشعة السينية ما لم يكن هناك ألم أو تغيرات في الوظيفة. إذا تم إجراء الأشعة السينية، وكانت النتائج غير طبيعية ، يمكن إحالة طفلك إلى أخصائي العمود الفقري أو الرقبة. قد تكون هناك حاجة لتحديد موقع الرقبة الخاص لبعض الإجراءات الطبية. دع طبيب طفلك يعرف ما إذا كان طفلك يعاني من
• تيبس أو الم في الرقبة
• إمالة الرأس
• التغيير في نمط البراز أو التبول
• التغيير في المشي
• تغيير في استخدام الذراعين أو الساقين
• تخدر (فقدان الإحساس) أو وخز في الذراعين أو الساقين

🔹️مشكلات النوم

يعتبرانقطاع النفس الانسدادي النومي مشكلة شائعة للأشخاص الذين لديهم متلازمة داون. ويمكن أن تؤثر مشكلة النوم على سلوك الطفل وقدرته على الانتباه. يمكن أن تؤثر أيضا على القلب. وتكون بعض الأعراض واضحة (الشخير، النوم المضطرب، الاستيقاظ في الليل، النعاس أثناء النهار) ، ولكن قد يكون من الصعب تحديد ذلك فقط من خلال المشاهدة. توصي إرشادات الجمعية الامريكية لطب الاطفال أن تجرى دراسة للنوم لكل طفل من ذوي متلازمة داون في عمر 4 سنوات. (وربما يكون من الصعب إجراء هذا الاختبار في بعض مناطق البلاد). دع طبيب طفلك يستكشف ما إذا كان طفلك يعاني من
• التنفس بصوت عالٍ
• نوم مضطرب حيث يتحرك كثيرا
• الشخير
• اوضاع النوم غير المألوف مثل النوم في وضع الجلوس أو النوم مع تقوس الرقبة
• الاستيقاظ غالبًا في الليل
• توقف التنفس أثناء النوم
• النعاس أثناء النهار
• مشاكل في السلوك

🔹️البشرة/ الجلد

ناقش مع طبيب طفلك إذا كان طفلك يعاني من جفاف الجلد أو مشاكل جلدية أخرى

🔹️الدماغ والجهاز العصبي

ناقش مع طبيب طفلك مخاوفه بشأن المشاكل العصبية مثل النوبات

🔹️السلوك والصحة العقلية

يمكن أن يعاني بعض الأطفال من ذوي متلازمة داون من مشاكل في السلوك أو الصحة العقلية قد تؤثر على طريقة لعبهم والعمل في المنزل أو في المدرسة أو في المجتمع. لذا دع طبيب طفلك يعرف ما إذا كان طفلك يعاني من مشاكل تجعل من الصعب عليه العمل في المنزل أو المجتمع أو المدرسة، بما في ذلك
• التوتر والقلق
• مشاكل الانتباه
• مستوى النشاط العالي
• المزاج السيئ أو عدم الاهتمام في الأنشطة
• الشرود
• انعدام المهارات (عدم القدرة على القيام بالأشياء التي اعتادوا القيام بها
• عدم الاستماع
• السلوكيات الوسواسية القهرية : السلوكيات التي تحدث بشكل متكرر
• مشكلات سلوكية أخرى

🔹️التطور

كما هو الحال بالنسبة إلى جميع الأطفال، تعد زيارة طفلك بشكل جيد فرصة لمناقشة تطوره/ها، بما في ذلك
التقدم والتطور في المدرسة: مناقشة تطور طفلك، ووضعه في المدرسة، واحتياجات الخدمة

الانتقال: قد يحتاج الأطفال إلى دعم إضافي في أوقات الانتقال: مناقشة الانتقال من المرحلة
الابتدائية إلى المرحلة الإعدادية

المهارات الاجتماعية/والاستقلالية: مناقشة تطوير المهارات الاجتماعية، ومهارات المساعدة الذاتية، والشعور بالمسؤولية. ناقش العمل نحو الاستقلالية (فعل الأشياء بنفسه) مع الاستحمام
والتزين والعناية الشخصية

🔹️النشاط الجنسي والبلوغ
يحتاج الأطفال إلى المساعدة لتعلم التواصل المناسب في المواقف الاجتماعية والأسماء الصحيحة لأجزاء الجسم. حيث يترتب على سن البلوغ العديد من التغييرات. ومع اقتراب طفلك من الدخول في مرحلة البلوغ ، فيمكن أن تشمل المناقشات ما يلي
• التغييرات في سن البلوغ
• إدارة السلوكيات الجنسية مثل العادة السرية
• الرعاية النسائية (صحة المرأة) لفتيات متلازمة داون، بما في ذلك التغيرات في فترة الحيض والمزاج المرتبطة بفترات الحيض
• الخصوبة، وتنظيم النسل، والوقاية من الأمراض المنقولة جنسيا
• خطر انجاب شخص من ذوي متلازمة داون لطفل لديه متلازمة داون

⭕ عمر الطفل: من 13 إلى 21 سنة أو أكبر
زيارات الرعاية المنتظمة : الفحوصات
من المهم الحصول على فحوصات بالرعاية الصحية السنوية. ستساعد هذه الزيارات في فحص صحة طفلك وإعطاء الجرعات والإجابة على الأسئلة المتعلقة بصحته

🔹️مراقبة النمو
من المهم إجراء فحص للنمو في كل زيارة. وتشمل القياسات الطول والوزن ومؤشر كتلة الجسم . تعتبرهذه القياسات مهمة جدا لتقييم الصحة العامة للطفل. ناقش النظام الغذائي ومستوى النشاط
والنمو. يمكن لطبيب طفلك المساعدة في الاجابة على الاسئلة المتعلقة بمدى الحاجة للفيتامينات أو المكملات الغذائية

🔹️التطعيمات والجرعات
يجب أن يتبع طبيب طفلك جدول الجرعات نفسه كما هو الحال مع أي طفل آخر. وهذا يشمل جرعات الإنفلونزا السنوية (الأنفلونزا). وقد يتضمن أيضًا جرعات أخرى ، بناءً على التاريخ الصحي لطفلك

🔹️القلب
تعتمد الحاجة إلى زيارة طبيب القلب خلال هذا العمر على الفحص والتاريخ الصحي للطفل . دع طبيب طفلك يعرف ما إذا كان طفلك يعاني من تعب متزايد (طاقة اقل) أو ضيق في التنفس أثناء الراحة أو أثناء النشاط. إذا ظهرت أعراض جديدة ، قد تكون هناك حاجة إلى إجراء مخطط صدى القلب

🔹️السمع
يوصى بإجراء اختبار السمع على الأقل كل عام. قد تكون هناك حاجة لذلك في كثير من الأحيان إذا كان طفلك يعاني من مشاكل في السمع أو الأذن

🔹️الرؤية
يوصى بإجراء فحص العيون من قبل طبيب العيون كل 3 سنوات على الأقل أو أكثر إذا كانت هناك مشاكل معروفة في العين أو الرؤية

🔹️الدرقية
عادة ما تكون الغدة الدرقية طبيعية عند الرضع ذوي متلازمة داون. يمكن أن تتوقف عن العمل بشكل طبيعي لنصف الأشخاص ذوي متلازمة داون مع الوصول الى سن البلوغ. يمكن أن يصعب ملاحظة أعراض انخفاض الغدة الدرقية في متلازمة داون ، لذا يلزم إجراء فحص دم كل عام ، أو قبل ذلك إذا تغيرت الأعراض. واذا ظهرت مشكلة ، يكون العلاج آمنًا ويمكن أن يبدأ به طبيبك الأساسي في كثير من الأحيان

🔹️تحاليل الدم
يجب إجراء اختبارات لانخفاض نسبة الحديد أو فقر الدم (الهيموغلوبين وغيرها من الاختبارات إذا لزم الأمر كل عام

🔹️مشاكل المعدة أو الأمعاء : إسهال ، إمساك
ناقش أنماط عملية الإحراج في كل زيارة، وخاصة أي مشاكل مستمرة مع البراز أو الإمساك. وهي شائعة غالبا في الأطفال ذوي متلازمة داون. يعاني بعض الأطفال الذين لديهم متلازمة داون من مرض الاضطرابات الهضمية، وهي مشكلة في تحمل بعض الحبوب، بما في ذلك القمح. ويمكن أن يساعد الاختبار على تحديد هذا الحالة، وقد يؤدي إلى تغيرات في النظام الغذائي. يمكن أن يؤثر المرض البطني على النمو وأنماط البراز والسلوك. دع طبيب طفلك يعرف ما إذا كان طفلك يعاني من
• براز رخو جدا
• ألم البطن أو الانتفاخ في المعدة
• من الصعب علاج الإمساك: البراز الصلب أو المؤلم
• مشاكل سلوكية جديدة أو صعبة
• نمو بطيء / فقدان الوزن

🔹️عدم استقرار الرقبة
يمكن أن تكون العظام في الرقبة أو العمود الفقري غير مستقرة لدى بعض الأشخاص ذوي متلازمة داون. إذ تكون هناك دائما علامات مرئية عند وجود مشاكل. يعتبر النشاط البدني اليومي عاملا مهمًا لطفلك، ويجب ألا يكون محدودًا بسبب المخاوف غير الضرورية. ليست هناك حاجة للأشعة السينية ما لم يكن هناك ألم أو تغيرات في الوظيفة. إذا تم القيام بإجراء الأشعة السينية، وكانت النتائج غير طبيعية، يمكن إحالة طفلك إلى أخصائي العمود الفقري أو الرقبة. قد تكون هناك حاجة لتحديد موقع الرقبة الخاص لبعض الإجراءات الطبية. دع طبيب طفلك يعرف ما إذا كان طفلك يعاني من
• تيبس أو ألم في الرقبة
• إمالة الرأس
• تغيير في البراز أو التبول
• تغيير في المشي
• تغيير في استخدام الذراعين أو الساقين
• تخدر او تنمل (فقدان الإحساس الطبيعي) أو وخز في الذراعين أو الساقين.

🔹️مشكلات النوم
يعتبر انقطاع النفس الانسدادي النومي مشكلة شائعة للأشخاص ذوي متلازمة داون.
ويمكن لهذه المشكلة في النوم أن تؤثر على سلوك الطفل وقدرته على الانتباه. يمكن أن يؤثر أيضا على القلب. إذ تكون بعض الأعراض واضحة (شخير ، نوم مضطرب ، الاستيقاظ في الليل ، النعاس أثناء النهار)، ولكن قد يكون من الصعب تحديدها فقط من خلال المشاهدة. توصي إرشادات الجمعية الامريكية لطب الاطفال أن يتم إجراء دراسة النوم لدى كل طفل لديه متلازمة في عمر 4 سنوات. (قد يكون من الصعب الحصول على هذا الاختبار في بعض مناطق البلاد). دع طبيب طفلك يعرف ما إذا كان طفلك يعاني من
• التنفس بصوت عالٍ
• نوم مضطرب حيث يتحرك كثيرًا
• الشخير
• أوضاع النوم غير المألوف مثل النوم جلوسا أوالنوم مع تقوس الرقبة
• الاستيقاظ غالبًا في الليل
• توقف التنفس أثناء النوم
• النعاس أثناء النهار
• مشاكل سلوكية

🔹️البشرة
ناقش مع طبيب طفلك إذا كان طفلك يعاني من جفاف الجلد أو مشاكل جلدية أخرى

🔹️الدماغ والجهاز العصبي
ناقش مع طبيب طفلك مخاوفه بشأن المشاكل العصبية ، مثل النوبات

🔹️السلوك والصحة العقلية
يمكن ان يعاني بعض الشباب من ذوي متلازمة داون من سلوك أو مشاكل في الصحة العقلية تؤثر على طريقة لعبهم والعمل في المنزل أو في المدرسة أو في المجتمع. دع طبيب طفلك يعرف ما إذا كان طفلك يعاني من مشاكل تجعل من الصعب عليه العمل في المنزل أو المجتمع أو المدرسة ، بما في ذلك
• القلق
• مشاكل الانتباه
• مستوى النشاط العالي
• المزاج السيئ أو عدم الاهتمام بالأنشطة
• الشرود
• غياب المهارات أي عدم القدرة على القيام بالأشياء التي اعتادوا القيام بها
• عدم الاستماع او الاصغاء
• السلوكيات القهرية
• السلوكيات التي تحدث بشكل متكرر
• مشكلات سلوكية أخرى

🔹️النشاط الجنسي
يحتاج الشباب إلى مساعدة لتعلم النوع المناسب من التواصل في المواقف الاجتماعية والأسماء الصحيحة لأجزاء الجسم. حيث يترتب على مرحلة سن البلوغ العديد من التغييرات وقد يساعدك التحدث مع طبيب طفلك في العديد من الامور
قد تشمل المناقشات
• التغييرات في سن البلوغ
• إدارة السلوكيات الجنسية مثل العادة السرية
• الرعاية النسائية (صحة المرأة) لفتيات متلازمة داون، بما في ذلك التغيرات في فترة الحيض والمزاج المرتبطة بفترات الحيض
• الخصوبة، وتنظيم النسل، والوقاية من الأمراض المنقولة جنسيا
• خطر انجاب شخص لديه متلازمة داون لطفل بمتلازمة داون

🔹️الانتقالات
قد تتضمن موضوعات المناقشة ما يلي
• وضع المدرسة وأهداف التعليم. يجب أن يخطط ذلك للتدريب الانتقالي والمهني (مهارات العمل
• الوصاية والتخطيط المالي طويل الأجل
• عمل الكبار وأماكن السكن: العلاقات الأسرية والمنازل الجماعية وفرص المعيشة المستقلة ، وإعدادات ورشة العمل، وغيرها من الوظائف المدعومة من المجتمع
• العمل نحو الاستقلالية في الاستحمام والتزين والعناية الشخصية ومهارات الحياة المجتمعية
• أماكن للرعاية الصحية كشخص بالغ

🔹️الشيخوخة
مناقشة المشاكل الصحية الخاصة للبالغين ذوي متلازمة داون. وهذا يشمل القابلية لحدوث الشيخوخة المبكرة وزيادة خطر الإصابة بمرض الزهايمر لدى بعض الأشخاص.

ترجمتي من هذا المصدر
http://www.healthychildren.org/English/health-issues/conditions/developmental-disabilities/Pages/Children-with-Down-Syndrome-Health-Care-Information-for-Families.aspx
اقرا المزيد ...
سنتين

الجمعية الوطنية لمتلازمة داون

⭕ علاج النطق واللغة
قد يمثل تطوير النطق واللغة تحدياً لكثير من الأطفال ذوي متلازمة داون. وفي هذا الإطار، يمكن مساعدة الرضع والأطفال الصغار على البدء في تعلم التواصل ومساعدة الأطفال والمراهقين على التقدم في النطق واللغة وذلك من خلال المعلومات الموضحة أدناه.

🔹️علاج النطق واللغة للرضع والأطفال الصغار
يشكل النطق واللغة العديد من التحديات للأطفال ذوي متلازمة داون إلا أنه تتوفر بعض المعلومات التي يمكن أن تساعد الرضع والأطفال الصغار على البدء في تعلم التواصل ومساعدة الأطفال الصغار على التقدم في النطق واللغة.

ومع أن معظم الأطفال ذوي متلازمة داون يتعلمون الكلام ويستخدمونه كوسيلة اتصال أساسية، فإنهم يفهمون اللغة وتتملكهم الرغبة في التواصل بشكل جيد قبل القدرة على التحدث.

وربما يشكل التواصل الكامل عبر استخدام لغة الإشارة و/أو الصور و/أو الكلام الإلكتروني المركب بمثابة نظام اتصال انتقالي.

🔸️هل تعتبر مشاكل السمع شائعة عند أطفال ذوي متلازمة داون؟
يتعرض جميع الأطفال لإصابات الأذن بشكل متكرر في مرحلة الطفولة والطفولة المبكرة.

ولكن نظرا للاختلافات التشريحية في آذان الأطفال ذوي متلازمة داون (القنوات الضيقة والقصيرة)، لذا فإنهم أكثر عرضة لتراكم السوائل خلف طبلة الأذن.

وهي الحالة المعروفة باسم التهاب الأذن الوسطى المَصْحُوبُ بالانْصِباب.

حيث تنتج هذه المشاكل عن حدوث احتباس للسوائل والتهاب في الأذن الوسطى، وفي بعض الأحيان من خلال العدوى.

إذ يفاقم وجود السوائل من صعوبة سماع الطفل، مما يؤدي إلى التعرض لفقدان السمع التوصيلي المتقلب.

لذا يجب على الأطفال المتابعة لدى طبيب الأطفال وأخصائي الأذن والأنف والحنجرة وزيارة أخصائي السمع لإجراء الاختبارات السمعية. ويمكن إجراء هذا الاختبارات بعد الولادة مباشرة.

كما يلزم إجراء اختبار السمع كل ستة أشهر وحتى بلوغ ثلاث سنوات من العمر وبشكل سنوي حتى بلوغ سن 12 عامًا.

حيث يتضمن العلاج عادة إما نظام العلاج بالمضادات الحيوية أو عن طريق إدخال أنابيب لتصريف السائل. تتبع هذه التوصيات الجدول الزمني الموضح في إرشادات الرعاية الصحية لمتلازمة داون.

🔸️ما تأثير فقدان السمع على تطور النطق واللغة؟
يحدث تعلم النطق واللغة من خلال حواس السمع والبصر واللمس.

تعتبر حاسة السمع مهمة جدًا بالنسبة للتحدث والكلام، وقد أظهرت الدراسات أن تطور النطق واللغة يتأثران سلبًا بالتراكم المزمن للسائل.

إذ غالباً ما يعاني الأطفال ذوي متلازمة داون من ضعف السمع المتقلب بسبب تكرار تراكم السائل. حيث يتأثر السمع في ظل وجود السائل؛ وكلما يتم تصريف السائل يتحسن السمع.

وعندما لا يسمع الأطفال جيدا بشكل مستمر، يواجهون صعوبة في معرفة كيفية ارتباط الأصوات والأحداث، مثل: جرس اتصال الهاتف أو مناداتهم من قبل شخص ما.

فمن المهم أن يتأكد الآباء من أن طفلهم يسمع جيداً.

وقد حقق أطباء الأطفال وأخصائيو طب الأنف والأذن والحنجرة نجاحا مبهرا في علاج تراكم السوائل، غير أن العلاج يتطلب مراقبة عن كثب.

🔹️طريقة التغذية والرضاعة المتعلقة بالنطق واللغة؟
النطق هو وظيفة ثانوية تستخدم نفس البنية التشريحية المستخدمة للتغذية والتنفس.

يؤثر انخفاض ضغط العضلات (نَقْصُ التَّوَتُّر) على الإرضاع كما سيؤثر أيضًا على الكلام.

فمن خلال الرضاعة يكتسب الأطفال الممارسة وتقوية العضلات التي سيتم استخدامها في النطق.

فإذا كان الطفل يعاني من وجود صعوبة في الرضاعة، فمن الضروري أن يقوم والداه بطلب التوجيه من أخصائي التغذية (أخصائي النطق واللغة أو معالج مهني حائز على شهادة تدريبية متقدمة).

حيث يمكن أن يساعد علاج التغذية على تقوية العضلات الفموية، والتي يمكن أن يكون لها بدورها ثمة تأثير إيجابي على النطق.

🔸️ما هي المهارات الأخرى المرتبطة بتطوير النطق واللغة؟
توجد مهارات هامة أخرى بمرحلة ما قبل النطق وما قبل اللغة والتي تتمثل في القدرة على تقليد ومحاكاة الأصوات.

مهارات تبادل الأدوار (تعلم من خلال ألعاب مثل peek-a-boo/ الصوت الخاطف بوو)؛ المهارات البصرية (النظر إلى المتحدثين والأشياء)؛ المهارات السمعية (الاستماع إلى الموسيقى والكلام وأصوات الكلام لإطالة الفترة الزمنية)؛ مهارات اللمس (التعلم عن اللمس، استكشاف الأشياء الموجودة في الفم)؛ المهارات الحركية الفموية (باستخدام اللسان، وتحريك الشفاه)؛ والمهارات المعرفية (فهم ديمومة الشىء وعلاقات السبب والنتيجة).

حيث يمكن للعائلة العمل على تحفيز مهارات مرحلة ما قبل النطق واللغة في المنزل.

فيمكن للوالدين الاتصال بـبرنامج (* Child Find) في المنطقة التابعين لها (وهو برنامج فيدرالي يحدد احتياجات الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة) والقيام بطلب خدمات علاج النطق واللغة لأطفالهم.

حيث يمكن لـخدمات علاج النطق واللغة مساعدة الوالدين على تعلم المهارات التي يحتاجونها لمساعدة طفلهم في البدء بتعلم اللغة وممارسة النطق.

*”هذا نظام مطبق في الولايات المتحدة الأمريكية”

🔸️متى سينطق طفلي كلمته الأولى؟
يبدأ الأطفال ذوي متلازمة داون ( الذين تتراوح أعمارهم بين عامين الى ثلاثة أعوام) بشكل متكرر في استخدام كلمات مفردة، غير أن التحدث بالكلمة الأولى يختلف من عمر لآخر.

وأيضا قد يتم الترميز بأول كلمة حقيقية، وليس عن طريق التحدث. إذ أن معظم الأطفال ذوي متلازمة داون يبدأون التواصل منذ الولادة من خلال البكاء والنظر والإيماء.

حيث تعتريهم الرغبة في التواصل والتعلم بأن البكاء أو إصدار الأصوات يمكن أن يؤثر على بيئتهم وتقديم العون لهم واللعب والاهتمام بهم. يستوعب العديد من الأطفال ذوي متلازمة داون العلاقة بين الكلمة والمفهوم أو الدلالة في عمر يتراوح بين 10-12 شهرًا. ومع ذلك لا يملك الطفل عمومًا في هذا السن ما يكفي من المهارات العصبية والحركية التي تم تطويرها ليكون لديه القدرة على النطق. فلهذا السبب من المهم توفير نظام آخر لكي يتمكن الطفل من التواصل وتعلم اللغة قبل أن يتمكن من التحدث.

🔸️ما هو التواصل الكلي أو الشامل؟
يعرف مجموع الاتصالات الشاملة بأنه الاستخدام المشترك للإشارات والإيماءات مع ممارسة النطق لتعليم اللغة.

حيث يوفر الاتصال الشامل للطفل نظام إخراج للتواصل في حالة عدم تطور المهارات اللازمة للنطق بعد.

ومن خلال التواصل الشامل، يستخدم الأشخاص البالغون الإشارة والكلام عند التحدث مع الطفل.

فيتعلم الطفل الإشارات بالتزامن مع النطق والكلام حيث يستخدمها للتواصل.

تعد لغة الإشارة نظام انتقالي للأطفال ذوي متلازمة داون.

وتضم الخيارات الأخرى لنظام التواصل الانتقالي الصور المستخدمة في لوحة الاتصالات أو في نظام تبادل الاتصالات و/أو أنظمة الاتصالات الإلكترونية التي تستخدم الكلام المركب.

يكون معظم الأطفال ذوي متلازمة داون في حالة استعداد لاستخدام نظام اللغة لعدة شهور أو حتى عدة سنوات قبل أن يتمكنوا على نحو فعال من استخدام النطق للتواصل.

ولذلك، تبرز الحاجة إلى وجود نظام اتصال انتقالي في أغلب الأوقات مثل لغة الإشارة أو الصور أو الأصوات المركبة.

من الممكن أن يساعد أخصائي علاج النطق واللغة و/أو أخصائي أجهزة التواصل التعويضية في تصميم نظام تواصل انتقالي لطفلك. حيث سيقوم معظم الأطفال ذوي متلازمة داون باستخدام النطق كنظامهم الأساسي للتواصل.

🔸️ما الذي يمكن أن يقدمه الوالدان لمساعدة الرضع والأطفال الصغار لتعلم النطق واللغة؟
يعتبر الوالدين هما المحاورين الأساسيين المتفاعلين مع أطفالهم الرضع وأطفالهم الصغار؛ وبالتالي يستطيع الوالدين أن يقدموا الكثير لمساعدة أطفالهم على تعلم التواصل.

حيث يتم تعلم العديد من مهارات بمرحلة ما قبل النطق ومهارات ما قبل اللغة في البيئة المنزلية بشكل أفضل.

ومن آجل مساعدة أطفالهم على تطوير هذه المهارات، ينبغي على الآباء:-
• تذكر أن اللغة هي أكثر من مجرد كلمات منطوقة.

فعند قيامهم بتدريس كلمة أو مفهوم، يجب عليهم التركيز على نقل المعنى إلى الطفل من خلال اللعب أو من خلال التجارب متعددة الحواس ( السمع، اللمس، البصر).

• توفير العديد من النماذج. إذ يحتاج معظم أطفال ذوي متلازمة داون إلى الكثير من التكرار والتجارب في سبيل تعلم كلمة ما. حيث يلزم على الكبار تكرار ما يتحدث به الطفل وتقديم نموذجًا لمساعدته في تثبيت نطق كلمة ما.

• استخدام الأشياء الحقيقية والمواقف الواقعية.

حيث يستطيع الوالدين استخدام الأنشطة اليومية والمواقف الحقيقية قدر الإمكان عند تدريس مفهوم ما.

فيمكنهم تعليم أسماء الأطعمة عندما يتناولها الأطفال الصغار، وأسماء أجزاء الجسم أثناء استحمام الطفل، ومفاهيم مثل :تحت، وفي داخل، وعلى ، أثناء قيامهم باللعب.

إذ يشكل التواصل جزء لا يتجزأ من الحياة اليومية.

• اقرأ لطفلك.

فينبغي مساعدة الأطفال على تعلم المفاهيم من خلال القراءة عنها، وعن القيام بالجولات الميدانية في الحي وعن الخبرات اليومية.

• تتبع قدوة طفلهم.

فإذا أظهر الطفل اهتمامًا بشيء أو شخص أو حدث ما، فيجب على الوالدين توضيح هذا المفهوم للطفل من خلال شرحه بكلمة.

توجد العديد من المراحل حسبما يحرز الطفل تقدماً نحو استخدام النطق.

حيث يستجيب الطفل للصوت المألوف، ويتعرف على الوجوه المألوفة، ويقوم بتجربة العديد من الأصوات المختلفة، وينتج سلاسل وأوتار من الأصوات المستمرة عدة مرات ويستخدم الصوت للإشارة إلى أحد والديه (دادا، ماما).

ويستمتع العديد من الأطفال بالبحث في المِرآة، ورفع أصواتهم باللعب والثرثرة بالنطق فيها.

ومن الممكن تعلم الطرق الفعالة للعمل على هذه المهارات في المنزل من خلال جلسات التدخل المبكر، ومن خلال الكتب وورش العمل وخبراء النطق واللغة.

🔸️متى يجب البدء في الخدمات لعلاج النطق واللغة؟

وما هو التدخل اللغوي المبكر؟
يمكن البدء في خدمات النطق واللغة في مرحلة الطفولة.

حيث ربما يقتضي العلاج تحفيز الصوت وتحفيز اللغة المصاحب للعب والتغذية والتمارين الحركية عن طريق الفم و/أو التقنيات الأخرى. يجب أن يتم إشراك العائلة دائمًا كشريك في العلاج حيث أنها تعد المعلم الأساسي للنطق واللغة.

يطلق التدخل اللغوي المبكر على الخدمات المقدمة للرضع والأطفال الصغار منذ عمر الولادة وحتى نهاية السنة الثانية من العمر.

ينبغي أن تكون خدمات علاج النطق جزءًا لا يتجزأ من خطة علاج شاملة للرضع والأطفال الصغار.

قد يتضمن ذلك إجراء جلسات منزلية أو في مركز علاجي، وقد يكون جزءًا من أسلوب الفريق الذي يشمل المعالجين الجسديين والمهنيين وغيرهم ممن يعملون مع العائلة.

يتوفر برنامج التدخل المبكر الذي ترعاه الحكومة في جميع المجتمعات المحلية بالولايات المتحدة.

وغالبا ما يتم تقديم خدمات علاج النطق واللغة وخدمات علاجية أخرى في هذه البرامج للأطفال المستحقين والذين تقل أعمارهم عن ثلاث سنوات، وذلك بناء على الإعاقة والتقييم.

يعتبر معظم الأطفال ذوي متلازمة داون مؤهلين للحصول على خدمات النطق واللغة. وما بعد سن الثالثة، ربما قد يتم تقديم خدمات مستمرة برعاية النظام المدرسي مع برنامج التثقيف الفردي أو من خلال الوكالات المجتمعية والممارسين الخاصين والعيادات الجامعية والمراكز الطبية وغيرها من المصادر الأخرى.

🔸️كيف تستطيع إيجاد أخصائي مؤهل في علاج النطق واللغة ؟
يعتبر الأخصائيون المؤهلين في علاج النطق واللغة معتمدين من قبل الجمعية الأمريكية للسمع والنطق واللغة وهم مرخص لهم من قبل الدولة. وبعد إعتماد الممارسين المهنيين، يمكنهم استخدام (شهادة الكفاءة السريرية في علم أمراض النطق واللغة) بعد أسمائهم.

وهو ما يعني بأنهم قد أكملوا درجة الماجستير في برنامج معتمد، واستكملوا الساعات المطلوبة بالتدريب العملي للممارسة السريرية، وأنهم قد اجتازوا امتحان الشهادة الوطنية. فإذا كانت الأسرة تتلقى الخدمات من خلال برنامج البحث عن الطفل Child Find)) أو من خلال وزارة الصحة أو النظام المدرسي في منطقتها المحلية، فسيكون لدى هذه الجهات إما مهنيين مرتبطين بها أو لديها القدرة على إحالة الوالدين إلى المهنيين المحليين.

كما يستطيع أعضاء مجموعات دعم متلازمة داون في كثير من الأحيان إحالة الوالدين إلى أخصائيو علاج النطق واللغة في منطقتك والذين لديهم خبرات في العمل مع أطفال ذوي متلازمة داون.

***
تشكر الجمعية الوطنية لمتلازمة داون الدكتور (Libby Kumin)، أستاذ علاج النطق- اللغة/ والسمع، بكلية Loyola في ولاية ماريلاند على دوره في إعداده هذه الجزء.

⭕ علاج النطق واللغة للأطفال والمراهقين ذوي متلازمة داون.
يتميز الأطفال ذوي متلازمة داون ببعض نقاط القوة كما يواجهون بعض التحديات في تطوير مهارات التواصل، بما في ذلك مهارات اللغة الاستيعابية (الفهم) و التعبيرية (التحدث وتركيب الجمل) والقراءة.

حيث يتطلب الأمر وجود فريق لمساعدة الأطفال والمراهقين على التقدم بشكل جيد في النطق واللغة، وعادةً ما يضم هذا الفريق أخصائيو علاج النطق واللغة، والأطباء ومدرسي الفصل والمُثَقِّفين الخصوصين والعائلات.

حيث يتوفر لاخصائيو علاج النطق واللغة المعلومات والخبرات للمساعدة في معالجة مشاكل النطق واللغة التي يواجهها العديد من الأطفال ذوي متلازمة داون.

يقوم الأطباء بمعالجة حالات الأذن والأنف والحنجرة والأمور الأيضية والهرمونية التي قد تؤثر على التنفس والسمع والصوت وسلامة النطق. وحيث يعتمد التعليم المدرسي على اللغة، لذا يساعد مدرسو الفصول والمُثَقِّفين الخصوصين واخصائيو علاج النطق واللغة في تصحيح اللغة وتعديل المناهج الدراسية لمساعدة الأطفال على التعلم.

يؤدي الآباء دورًا هامًا في تطوير نطق ولغة الأطفال اللغوي لأن المنزل والأنشطة اليومية تعتبر هي جوهر عملية التواصل.

🔸️ما هي الخصائص اللغوية للأطفال والمراهقين ذوي متلازمة داون؟
تثبت الأبحاث والتجارب الإكلينيكية أن بعض مجالات ممارسة اللغة تكون عادة أكثر صعوبة بالنسبة للأطفال ذوي متلازمة داون بينما تكون بعض مجالات الممارسة الأخرى أسهل نسبيًا.

حيث يتميز أطفال ذوي متلازمة داون بنقاط قوة في مجال المفردات والمقاميات الدارجة (اللغة التفاعلية الاجتماعية).

فغالباً ما يقومون بتطوير مفردات غنية ومتنوعة حسب اكتمال النمو.

إذ تكون لديهم مهارات اجتماعية تفاعلية جيدة ويستخدمون الإيماءات وتعبيرات الوجه بشكل فعال لمساعدة أنفسهم على التواصل.

وبشكل عام تتملكهم الرغبة في التواصل والتفاعل مع الناس.

وتكون مجالات ممارسة بناء الجملة والتشكيل (بما في ذلك القواعد اللغوية وأزمنة الفعل وجذور الكلمات واللاحقات والبادئات) أكثر صعوبة ربما بسبب طبيعتها المعقدة والمجردة.

وغالبا ما يجد الأطفال ذوي متلازمة داون ثمة صعوبة في القواعد اللغوية والأزمنة ونهايات الكلمات ويستخدمون جمل أقصر للتواصل.
ويعتبر معظم الأطفال ذوي متلازمة داون قادرون على فهم الكثير بصورة أكثر مما يمكنهم التعبير عنه.

ونتيجة لذلك، فإن درجات اختباراتهم للغة الاستيعابية أعلى من اللغة التعبيرية. وهو المعروف باسم الفجوة الاستيعابية للتعبير.
يتعلم الأطفال ذوي متلازمة داون بشكل جيد من خلال الوسائل البصرية، لذا فإن القراءة واستخدام برامج الكمبيوتر التي تركز على المهارات اللغوية، يمكن أن تساعدهم على التعلم.

كما يمكن أن تساعد رؤية الكلمات والصور المرتبطة بالأصوات والقدرة على قراءة الكلمات في تطوير النطق واللغة.

وقد تقدم الكلمة المكتوبة تلميحات مفيدة عند استخدام لغة تعبيرية بالنسبة إلى بعض الأطفال.

🔸️ما هي خصائص الكلام للأطفال والمراهقين ذوي متلازمة داون؟
هناك مجموعة واسعة من القدرات التي يتصف بها الأطفال ذوي متلازمة داون عند ممارسة الكلام.

حيث يعتبر وضوح الكلام (الكلام الذي يمكن فهمه بسهولة) واحدة من أصعب المجالات لأشخاص ذوي متلازمة داون بجميع الأعمار. إذ يجد العديد من الأطفال ثمة صعوبة في قوة وتوقيت وتنسيق الحركات العضلية للكلام.

حيث ينطوي النطق على تنسيق التنفس (التنفس)، والصوت (إِخْراجُ الأَصْواتِ الكَلامِيَّة)، وإنتاج أصوات الكلام (النطق/التَلَفُّظ). تشمل العوامل التي يمكن أن تؤدي إلى مشاكل وضوح الكلام ما يلي: مشاكل النطق بأصوات محددة، و تَوَتُّرُ عضلات الفم والوجه، وصعوبة في المعالجة الحسية وردود الفعل اللمسية الشفهية، واستخدام العمليات الصوتية (مثل ترك الأصوات النهائية في الكلمات) وصعوبات بالتخطيط الحركي للكلام.

🔸️ماذا يفعل أخصائي علاج النطق واللغة؟
يستطيع أخصائي علاج النطق واللغة توفير التقييم والعلاج لصعوبات النطق واللغة التي يعاني منها الأطفال والمراهقون ذوي متلازمة داون.

حيث يمكنه المساعدة في تطوير خطة علاجية شاملة لمعالجة جميع المجالات التي قد يواجه فيها الطفل صعوبة، بما في ذلك اللغة الاستيعابية والتعبيرية، علم دلالة الالفاظ (المفردات)، بناء الجملة (قواعد اللغة)، المقاميات الدارجة (استخدامات اللغة والمهارات الاجتماعية والتحاورية) مهارات اللغة بالفصل المدرسي، والكلام، والتخطيط الحركي الشفهي وتقوية العضلات الشفهية. حيث يمكن لأخصائيو علاج النطق واللغة العمل مع العائلات والمعلمين لتصميم وتنفيذ برنامج فعال في المدرسة والمنزل والمجتمع لمساعدة الأطفال على تطوير مهارات تواصل أقوى.

🔸️ما هي المهارات اللغوية المطلوبة للمدرسة؟
يستطيع الوالدين المساعدة عن طريق العمل كفريق مع موظفي مدرسة أطفالهم لتطوير برنامج علاج فردي مُخصّص.

وفي منظومة المدارس في الولايات المتحدة، تعتبر الخطة جزءًا ضمن برنامج التعليم الفردي. وقد تشتمل برامج التعليم الفردي للنطق واللغة على التشخيص والتقييم، وجلسات العلاج الفردية، وجلسات العلاج الجماعي، وجلسات العلاج القائمة على الفصل الدراسي و/أو نتائج الأهداف. قد يتضمن برنامج التعليم الفردي أيضًا نصوص خاصة بالمعلومات والاستشارة والتوجيه إلى أولياء الأمور والمدرسين في الفصل المدرسي.

فعندما يكون الأطفال في بيئات شاملة، قد يتشاور أخصائي علاج النطق واللغة مع المعلم لتقديم معلومات حول احتياجات الطفل المتعلقة بالنطق واللغة، وقد يقترح تعديلات من قبيل تزويد الطالب بتعليمات مكتوبة بدلاً من تعليمات شفهية أو تضمين عناصر أقل في ورق عمل الفصل المدرسي.

كما يمكن استخدام أماكن الجلوس مثل المقاعد التفضيلية للمساعدة في مشاكل السمع والاستماع. وقد تساعد بعض المهارات أيضًا في إعداد الطفل لتحقيق أقصى استفادة ممكنة من التعلم في الفصل المدرسي؛ إذ أن الأطفال الذين تعلموا اتباع التوجيهات، يكون لديهم فهم جيد لروتين الفصول المدرسية ومعرفة أساسية بالمادة التي تم إعداداها بشكل جيد لتجربة تعليمية ناجحة.

وتشمل مهارات الاتصال الأخرى المطلوبة على القدرة على التحدث والتفاعل مع الأطفال الآخرين، والمعلمين، وأمناء الحراسة، وموظفي الكافتيريا وغيرهم من موظفي المدرسة مثل سائقي الحافلات المدرسية.
كما تعتبر من الأمور الصعبة على الأطفال في المدرسة عدم فهم المعلم أو الأطفال الآخرون في الفصل لنطقهم ولغتهم.

تتعلق مشكلات السلوك أحيانًا بالإحباط الناتج عن عدم الفهم، فيجب استكشاف العلاقة بين التواصل والسلوك.

وفي المدارس، يمكن أن يتم إحالة الطفل لتحليل السلوك الوظيفي. واستنادا إلى النتائج، يمكن تطوير برنامج التدخل الإيجابي للسلوك.

🔸️ما الذي يمكن أن يفعله للآباء لمساعدة أطفالهم في النطق؟
يستطيع الوالدين توفير الممارسة في مهارات التحدث واللغة في المنزل وفي المجتمع.

حيث تساعد التجارب المنزلية والمجتمعية المتنوعة والشاملة الأطفال والمراهقين ذوي متلازمة داون على اكتساب مهارات تواصل جديدة واستخدامها.

كما يمكن للأنشطة التي تنطوي على التفاعل الاجتماعي، مثل أنشطة الكشافة أو المشاركة في مجموعات الشباب، أن تساعد الشباب ذوي متلازمة داون على تطوير وممارسة مهارات النطق واللغة. فعندما يتاح للطفل المزيد من الفرص للتواصل، ستتوسع مهاراته أو مهاراتها.
يستطيع أخصائي علاج النطق واللغة تقديم المعلومات ويمكنه تصميم برنامج للأنشطة المنزلية لمساعدة الطفل على ممارسة مهارات الاتصال التي يتم التخاطب بها في العلاج.

من المهم أن يظل الوالدان على اتصال دائم مع أخصائي علاج النطق واللغة بحيث يتمكن أطفالهم من ممارسة مهارات النطق واللغة. حيث يمكن توفير ذلك الاتصال المستمر من خلال الاتصال العادي عبر الهاتف أو البريد الإلكتروني أو المجلة أو الأشرطة الصوتية. كما يمكن للوالدين أيضا البحث عن خدمات إضافية حسب الحاجة. حيث يمكن أن تزود الكتب وورش العمل والمؤتمرات والنشرات الإخبارية بالمعلومات الحديثة جدا.

🔸️كيف يمكنني الحصول على المساعدة لطفلي؟
غالبًا ما يشعر الأهل بالإحباط جراء الشعور بأن طفلهم يحتاج إلى المزيد من علاج النطق واللغة أكثر مما تقوم المدرسة بتوفيره. تعتبر الأنظمة المدرسية هي المزود الرئيس لخدمات النطق واللغة، غير أن لديها بعض الإرشادات التي تحدد ما إذا كان الطفل جديراً باستحقاق الحصول على خدماتها.

وفي بعض الأحيان، تعتمد أهلية الاستحقاق على ما إذا كانت درجات اختبار الطفل أقل من تلك الخاصة بعمره؛ أما المعايير الأخرى فتشمل العلاقة بين المستويات المعرفية واللغوية.

فيجب أن يتأكد الآباء إذن من أنهم على دراية بمعايير أهلية الاستحقاق، فضلاً عن التشريعات والسياسات الفيدرالية أو الخاصة بإحدى الولايات أو المحلية التي تنطبق على تقديم الخدمات في علاج النطق واللغة.
وعلى الرغم من أن معظم الأطفال يتلقون الخدمات المتعلقة بعلاج النطق واللغة من خلال نظامهم التعليمي المحلي، فتتوفر خدمات علاج النطق واللغة أيضًا في المستشفيات ومراكز إعادة التأهيل والعيادات الجامعية والممارسات الخاصة.

لذا يجب على الوالدين طلب المساعدة الإضافية لأطفالهم عند الحاجة إذن.

🔸️كيف يمكنني إذن إيجاد أخصائي مؤهل في علاج النطق واللغة؟
يعتبر الأخصائيون المؤهلين في علاج النطق واللغة معتمدين من قبل الجمعية الأمريكية للسمع والنطق واللغة، حيث يتم منحم ترخيص مزاولة المهنة من قبل الدولة.

وبعد إجازة وإعتماد الممارسين المهنيين، يمكنهم إذن استخدام (شهادة الكفاءة السريرية في علم أمراض النطق واللغة) بعد أسمائهم.

حيث يعني ذلك أنهم قد أكملوا درجة الماجستير في برنامج معتمد، وأنهم قد استكملوا الساعات المطلوبة بالتدريب العملي للممارسة السريرية، وأنهم قد اجتازوا امتحان الشهادة الوطنية.

ويمكن للجمعية الأمريكية للنطق واللغة والسمع أو جمعية النطق واللغة والسمع الخاصة بإحدى الولايات ، القيام بإحالة الوالدين إلى أخصائيو علاج النطق واللغة.

وفي كثير من الأحيان، يستطيع أيضاً أعضاء مجموعات دعم متلازمة داون إحالة الوالدين إلى الأخصائيون المحليون في علاج النطق واللغة ، والذين تتوفر لديهم خبرات في العمل مع أطفال ذوي متلازمة داون.

ترجمتي من هذا المصدر

Speech & Language Therapy

اقرا المزيد ...

تحقيق الإستقلالية عند استعمال المرحاض

سنتين

تحقيق الإستقلالية عند استعمال المرحاض

تدريب الأطفال الذين لديهم متلازمة داون على استعمال المرحاض ليس في الحقيقة أكثر صعوبة من تدريب أي طفل آخر، بشرط عدم وجود أي مضاعفات طبية.ومن وجهة نظري، فإنني أعتقد أن الجزئية الأكثر صعوبة بالنسبة للآباء هي اتخاذ تلك الخطوة الأخيرة والمتمثلة في الاستقلالية التامة.

الحاجة إلى تذكير طفلك للذهاب الى المرحاض باستمرار لا يعني الاستقلالية، رغم أن العديد من الأطفال يحتاجون إلى تذكيرهم للقيام بذلك ويتعزز ذلك الشعور لديهم من التدريب الأول.

وبمرور الوقت الذي يلتحق فيه طفلك بالمدرسة، يجب أن يتم تدريبه / تدريبها تدريباً كاملاً على الذهاب للمرحاض دون موجه.

إنني الآن لا أقول أنه إذا كان طفلك منهمك بشدة في لعبة مع الأصدقاء، وقرر أن “يتوقف” وكنت بحاجة لحثه بلطف لكي يذهب للمرحاض أنه ليس مستقلاً ، فهذا ما يحدث مع جميع الأطفال الصغار في بعض الأحيان.

إن عدم الاستقلالية يعني عندما تكون في حاجة مستمرة إلى تذكير طفلك ومطالبته بالذهاب للمرحاض وبالتالي يكون الاستقلال غير واضحاً.
هذا التوجيه المستمر هو فخ حقيقي لأطفالنا، وكثير من الآباء واجهتهم مشكلة من هذا النوع.

إسمحوا لي أن أضع بين أيديكم هذا السيناريو:

حضر الطفل الصغير ليو ذو الأربعة اعوام الرعاية النهارية 5 أيام في الأسبوع.

في مراكز الرعاية النهارية، لدى مدرسي ليو نظام محددة لاستعمال المرحاض.

كل الأطفال يذهبون معاً في الأوقات المحددة بعد تناول وجبة خفيفة وبعد اللعب خارج البيت.

ليو لديه بعض الحوادث في المدرسة، ولكنه جافاً إلى حد كبير.
في المنزل، يذهب ليو إلى المرحاض بعد وجبات الطعام، وعندما يتم ملاحظته يؤدي “رقصة القعادة.”

استاء آباء ليو لأنه لا يبادر في الذهاب لها وينتظر دائما توجيه والديه له لمطالبته بذلك.

السبب الذي يجعل ليو عادة ما يكون جافاً في المدرسة هو أنه يتم نقله إلى المرحاض في كثير من الأحيان.

في الصباح، فإن القيام بزيارتين إلى المرحاض هو على الارجح أمر كافي.
النظام المحدد لا يعطي الكثير من الفرص نحو الاستقلال من حيث المبادرة بهذه الزيارة.

ليو يقضي وقتاً أكثر من ذلك بكثير في داخل المنزل ومن الصعب الحفاظ على نظام محدد للذهب إلى المرحاض.

هذا الروتين والنظام المحدد يعد من الضروريات عند التدريب الأول، ولكن بمجرد أن يتكون لدى الطفل فكرة عن ما هو المرحاض ويعرف استخداماته، فعندئذ حان الوقت للتحدي من أجل المزيد من الاستقلالية.
وهذا هو بالضبط ما يعني تحديا أو فرصة معينة.

واليكم بعض نصائحي وتوجيهاتي المتعلقة بالتدريب على الاستقلالية:
عندما يدرك طفلك استعمال المرحاض ويحقق نجاحاً في استخدام المرحاض، قم بالتريث في التوجيه للذهاب إلى المرحاض، وتوخي الحذر من الصياغة التي تستخدمها.

على سبيل المثال، بعد تناول الغداء بدلاً من أن تقول “حسنا، دعنا نذهب إلى المرحاض”، قل شيئاً مثل “وقت المرحاض” أو فقط “المرحاض.” استبعد كلمة “دعنا”، أو أي عبارة أخرى تعني تحمل الكبار المسؤولية .

إن عبارة “دعونا نذهب إلى المرحاض” تعطي رسالة مفادها أن المرحاض هو في مكان ما يقوم الكبار بزيارته مع الطفل بدلاً من نقل رسالة أنك تحتاج إلى المرحاض لذا عليك الذهاب.

بالطبع، إذا كنت بحاجة إلى مساعدة طفلك بالذهاب معه إلى المرحاض، فلا تعطي الانطباع بأنك كنت مهتم بذلك.

انني اقصد بالتريث في التوجيه في الوقت الذي تقوم فيه عادة بتوجيه طفلك بالذهاب الى المرحاض، وعليك الانتظار لبضع ثوان قليلة اضافية.

إذا كنت تشير إلى كلمة “المرحاض” ، فعليك أن تبدأ بجعل الاشارة في حركة بطيئة من دون أن تقول أي شيء.

وهذا يعطي لطفلك الفرصة للقفز إلى هناك، والاجهاز على هذه الاشارة أو ربما قل كلمة “مرحاض.”
وعندما يفعل ذلك، تظاهر أنه قد بادر بذلك.

قل شيئاً مثل “أوه، هل تريد الذهاب إلى المرحاض؟ شئ عظيم أن تخبرني! “انها صعبة بعض الشيء، لكنها مفيدة.

أطفالنا يتجاوبون مع التوجيه والتبعية بسهولة فائقة ، ومن المعروف أنه من الصعب ايقاف التوجيه عندما يعتاد الأطفال على تلقي المزيد منه.
هذا لا يزال توجيهاً، ولكنه في الواقع تدريب على الاستقلالية، فضلا عن الحث إلى الذهاب إلى المرحاض.

بعد مرور فترة معينة، لن تحتاج إلى توجيه اطفالك للذهاب الى المرحاض لأنك ستقوم بالاشادة بهم لقيامهم بالذهاب بأنفسهم.

لقد قابلت العديد من الأطفال الذين كانوا يعتمدون على التوجيه وأصبحوا فيما بعد أكثر استقلالية باتباع هذه الحيلة.

ترجمتي من هذا المصدر

https://www.downsyndromecentre.ie/advisorypanel/2010/apr/13/achieving-independence-toileting/

اقرا المزيد ...