شيلدون غولدشتاين: 66 عاما مع متلازمة داون

سنتين
شيلدون غولدشتاين: 66 عاما مع متلازمة داون

ألإخوة والأخوات ربما هذه القصة حساسة قليلاً

لكن العبرة منها متلازمة داون
والذي جعلني انقلها هو سن صاحبها
ولا يهمنا بلده ولا ديانته

المقطع يحتوي على موسيقى فيرجى كتم الصوت
لأن القصة مكتوبة

وهذه قصته كما ترويها ابنة أخيه

http://www.youtube.com/watch?v=M9KHP1yaZug

شيلدون غولدشتاين ولد في عام 1942 ولديه متلازمة داون
والديه إيسثر و ناثانا نصحهم الطبيب بوضعة في دار رعاية لكنهما اختارا تربيته في المنزل

جدتي إيسثر كانت تعلم عمي شيلدون العناية بنفسة والمهارات الإجتماعية

وكانت تغني له أغاني …… (خاصة بديانتهم)

وتظهر صورتي مع عمي في عام 1972 م

وصورة أخرى لإبني مع عمي شيلدون

وهنا صورته معي ومع ابني

كان يحب الرقص

وحصل على جائزة استحقها بجدارة لتطوعة في مؤسسة للرعاية

توفي عام 2008 في المنزل الذي يتشارك فيه مع والدي …… لقد احببناه دائماً … كما قالت.

ترجمتي

اقرا المزيد ...

 10 أشياء يجب ألا تقولها إطلاقًا لوالدة طفل ذو متلازمة داون.

سنتين

 10 أشياء يجب ألا تقولها إطلاقًا لوالدة طفل ذو متلازمة داون.

تعلم كيفية مساندة الآخرين، والحرص على عدم التفوه بكلام جارح
كتب بواسطة: نايومي ويليمسون
في بعض الأحيان حينما نظن أننا نساند أخواتنا من النساء ونقدم لهم الدعم نخطئ ونتسبب في جرح مشاعرهم حتى وإن كانت النية حسنة – وعادة ما يكون هذا الأمر عند التعامل مع موضوع متلازمة داون.

فوفقًا ل “شيري بوتيجو” رئيس رابطة متلازمة داون في وسط نيويورك: ” “إن الكلمات التي يستخدمها الناس يمكنها أن تساعد وتساهم في أن يعيش جميع الأفراد حياة كاملة وثرية”.

وحينما يتعلق الأمر بأمهات الأطفال من ذوي متلازمة داون، نقدم لكم هنا بعض الطرق المفيدة التي تساعد على عدم التفوه بما بالعبارات الخاطئة.

🔹️1. لا شيء على الإطلاق
أسوأ شيء يمكنك التفوه به هو ألا تقول شيئًا على الإطلاق.
هناك العديد من الأشياء التي يمكن أن تثير الاهتمام حينما يتعلق الأمر بالأطفال، فلا ينبغي أن يكون هذا الأمر استثناءً.

تقول آنا جريفينتيس، والدة الطفلة لولو ذات العشر سنوات، يبدأ الناس في الثناء على ابنتي في مهارتها، وحينما يكتشفوا أن لديها متلازمة داون يتوقفوا فجأة عن الكلام.
وتكمل كلامها قائلة ” انا ليست لدي أية مشكلة في الإجابة على أسئلتهم طالما تقتصر على متلازمة داون”
الثقافة هي مفتاح التفهم، لذا اختيار الصمت وعدم الحديث عن الأمر تجنبًا لجرح المشاعر لا يعد أمرًا صحيحًا في معظم الأحيان،
عادة ما تقدر النساء الجهود المبذولة في محاولة تفهم الأمر.

🔹️2. ” لقد تم منحك ما يمكنك تحمله فقط”
من الخطأ أن نعتقد ونسلم بأن والدة الطفل ذو الإعاقة ترى نفسها ذات حِمل وعبء خاص لا ينطبق على الأشخاص الآخرين.
حيث أن لدى العديد من الناس محن وشدائد في حياتهم – سواء شخص في العائلة لديه حالة إدمان أو مريض بمرض عضال -لذا استخدام هذه الجملة لا يجعل متلقيها يشعر بالراحة، وللتشديد على هذه النقطة تصرح جريفينتيس ” إنها مجرد إجابة نموذجية للتعامل مع موقف اجتماعي غير مريح”.
فبدلًا من تسليط الضوء على ما يعد صراعًا وأزمة، نجد أنه من الأفضل أن نستمع عما تعاني منه الأمهات بالفعل، فربما يكون ذلك هو وجود كومة من الملابس المتسخة على الأريكة.

🔹️3. ” أنه / إنها هدية من الله”
حسنًا، أليس جميع الأطفال هدية من الله؟ يمكن النظر لهذا الأمر من كلا الجهتين.
المأزق الذي يجب تجنبه هو الاعتقاد بأن طفلهم مبارك أكثر من “الطبيعي”. حيث توضح جريفينتيس أنها حين تسمع هذه المقولة من الناس “تشعر بالضيق حيث أنها تحيل ابنتها إلى “شيء” هي بحاجة إلى مساعدة إلهية كي تتمكن من التعامل معه.”
ومن جهة أخرى تقول ميج كيلباش-والدة الطفل ويل ذو السبع سنوات-” أنا اتفق معهم!! حيث أضاف “ويل” منظور جديد لحياتنا.
فبعد أن الرزق بثلاث فتيات تبدأ في الاعتقاد بأن الأمر مفروغًا منه، أما مع “ويل” فإننا نقدر كل إنجاز نحققه معه! ونشكر الله يوميًا على هذا الأمر.”

🔹️4. ” لا يمكنني ابدًا التعامل مع ما تتعاملي معه.”
دائمًا ما ترغب النساء في إبداء إعجابهم بالنساء الأخريات القويات. فحينما تقول امرأة لأخرى “لا يمكنني أبدًا التعامل مع ما تتعاملي معه” يبدو الأمر كما لو أنها تشير أن لتلك السيدة خيار فيما تتعامل معه.
فقد يكون ردها في هذه الحالة ” نعم يمكنك”. حيث تقول جريفينتيس ” إنه طفلك وسوف تقومين بأي شيء لتحسين حياته، أي شيء”.
جميعًا نعرف القوى الخارقة التي تتحلى بها جميع الأمهات، وكأي أم فإن والدة الطفل الذي لديه متلازمة داون تنظر لنفسها كونها أم في المقام الأول، أم ذات القدرة الهائلة على إعطاء كل ما يمكنها إعطائه لأطفالها.

🔹️5. الكلمة التي تبدأ بالحرف “م”
تقول جريفينتيس “كثير من الناس يستخدموا كلمة “متخلف” أمامي حينما لا يكونوا يعلمون، ثم تجدِ نفسك في موقف حرج حينما تطلبِ منهم عدم استخدام هذه الكلمة وتبدأِ في شرح السبب”.
تعد هذه الكلمة مهينة لدى أمهات الأطفال الذين لديهم متلازمة داون حيث أنها تعمم قدرات أطفالهم.
وتصرح بوتيجو ب “كل شخص لديه قدراته ونقاط قوته ومهاراته ومواهبه الخاصة به” مشيرة إلى المبادئ التوجيهية للغة المستخدمة التي تم وضعها من قبل جمعية متلازمة داون في ولاية رود آيلاند.

🔹️6. ” هل قمتِ بعمل اختبار الجينات؟”
قد تشعر الأمهات بانه يتم الحكم عليها ونقضهم فيما يتعلق بالاختيارات التي كان يجب أن يتخذوها أو تلك التي كان يجب ألا يتخذوها حينما يسمعوا هذا السؤال.
وتقول كيلباش ” قامت صديقة والدتي المقربة بتذكيري بانه ما زال لدي وقت لأقوم بالإجهاض، لقد أصبت بالهلع! وبعد هذا الموقف توقفنا عن إخبار الناس”.
هذا بالإضافة إلى أن مطالبتك بان يقوم أحد بإعادة النظر في خيارتهم فيما يتعلق بحياة ووجود طفلهم أمرًا غير عادلًا أو مقبولًا.
حيث أن تقبل الوضع الحالي أفضل بكثير من التأمل في الماضي.

🔹️7. ” أطفال داون”
وصرحت بوجيتو عن هذا الأمر قائلة: ” أعتقد أنه يمكنك القول بأن هذا هو أول شيء يجب عليك ألا تقوله أبدًا لأم.”
حيث أن التشخيص الصحيح لهذه الحالة هو متلازمة داون.
لا يوجد هناك نعت في التشخيص، يجب ان يتم معاملة كل شخص على إنه إنسان في المقام الأول – إنسان لديه متلازمة داون.
وبالتالي يتم اعتباره شخص بالغ ذو متلازمة داون أو طفل ذو متلازمة داون أو أم لطفل لديه متلازمة داون.

🔹️8. “كل شيء يحدث لسبب”
ومرة أخرى تشير جريفينتيس لمقولة مأثورة.
قد لا تجد السيدات استخدام هذه المقولة أمرًا مفيدًا، حيث قد لا يؤمنوا بأن هناك سبب لحدوث هذه الظروف لهم.
خاصة وأنهم ببساطة مثل باقي الناس يحاولوا أن يعيشوا حياتهم بأفضل شكل ممكن بالإمكانيات المتوفرة لديهم.
دائما ما تشعر أمهات الأطفال الذين لديهم متلازمة داون بأنه لا يوجد داعي لوجود سبب خاص لإصابة أطفالهم بمتلازمة داون حيث أن هذا الأمر يقلل من شعورهم بأن حياتهم عادية مثل أي شخص يوجد بها أمور جيدة وأمور سيئة.

🔹️9. ” أنا آسف للغاية”
الأم قد لا تكون بالضرورة حزينة.
فهذه العبارة قد يتم الرد عليها بجملة مثل “علام أنت آسفة؟”.
في الواقع فإن إظهار الشفقة يلمح بحدوث شيء خطأ عندما يرزق المرء بطفل لديه متلازمة داون، في حين أن العديد من الأمهات يتقبلوا وضعهم ويستمتعوا بحياتهم مع أطفالهم مثل جميع الأمهات.
والأفضل ان يتم استخدام تعليقات مثل، ” كيف هو الوضع بالنسبة لكِ؟” فمن الضروري أن يتم الترحيب بأطفالهم كما يتم الترحيب بأي طفل آخر. ماذا عن استخدام كلمة ” تهانينا!”.

🔹️10 . ” إنه / إنها تبدو طبيعية للغاية”
هل يتواجد طفل “طبيعي” فعليًا؟ تواجه العديد من الأمهات هذا المفهوم طوال الوقت.
فقد تتقبل الأمهات ذو الأطفال ” المختلفين” هذا الاختلاف وينظروا إليه كونه شيء مميز.
فأمهات الأطفال ذوي متلازمة داون يحبون ملامح أطفالهم الشكلية والجسدية، ولا ينظرون إليها كونها شيء يجب إخفاءه أو تهوينه.
وتقترح كيلباش ” عوضًا عن هذا الأمر، لما لا تطرحوا عليهم أسئلة مثل ما هو آخر كتاب قد قراؤه أو ما هي رياضتهم المفضلة؟
هل يستمتعوا بكونهم في الصف الثاني الابتدائي؟
كما تعلموا! الأسئلة التي تسألوها للأمهات الأخريات في المكتب”.
هناك العديد من الأنواع والأساليب التي يمكننا مناقشة حياة أولادنا من خلالها ومن المهم أن يتم اعتبار متلازمة داون مجرد إضافة لهذه الأنواع المختلفة.
فمن المفيد أن يتم إبداء الاهتمام بالطفل نفسه وبالأشياء التي يحب أن يقوم بها.

ترجمتي من هذا المصدر

https://www.google.com.sa/amp/s/www.womansday.com/relationships/family-friends/amp7480/down-syndrome/
اقرا المزيد ...

هل يعقل أن يخجل أحد من طفله !!!

سنتين

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

بلغني للأسف الشديد
أن هناك أسر تخفي أطفالها من ذوي متلازمة داون
وكأنهم عار على تلك الأسر يجب إخفائه
لكي لا يعلم عنه أحد.

فهل يعقل هذا بالله عليكم ؟

هل يعقل أن يخجل أحد مما قسم له الله
ثم مالذي في طفل لديه متلازمة داون يوجب الخجل
بل والله على العكس إنهم مدعاة للفخر والسعادة
ومدعاة للرضى بهم والفرح بوجودهم

ثم أين شعور جميع أفراد أسرة ذلك الطفل
حين يحرم من أهم حقوقة بحياة كريمة أسوة ببقية أفراد الأسرة
حين يدفن حياً بين جدران منزله أو في زوايا غرفته
ليعيش معزولاً عن العالم حوله غريباً عن مجتمعه
و يشتد الحرمان في حال طفولته المبكرة
بعدم تلقيه أية برامج للتدخل المبكر
ويستمر الحرمان ويزيد
عندما يحرم من الدراسة
ليبقى سجين المنزل

ألا يشعر هؤلاء بتأنيب الضمير ؟

ألا يخافون الله في عدم تأدية الأمانه ؟

أخي وأختي
من رزقكم الله بطفل من ذوي متلازمة داون
طفلكما نعمة من الله وعطاء منه
وكل عطاء ربنا خير لنا

طفلكما ليس وصمة عار
طفلكما لم تختاراه فلم تحسنا الإختيار
وليس لكما يد في كون لديه متلازمة داون
فوجود متلازمة داون ليس بسبب الوالدين
ولا بتقصير منهما ولا تفريط في شيء
بل هو قدر الله الذي يجب الرضا به
ويجب القيام بجميع واجباته وحقوقة
وتهيئة الفرص الممكنة له
لكي يأخذ فرصته
ويعيش حياته.

اقرا المزيد ...

مقال جديد

سنتين

الإخوة الكرام وألاخوات الكريمات أسعدكم الله سعادة الدارين وبارك فيكم جميعا أسعدني والله تفاعلكم مع قصتنا البارحة انا وصديقكم خلودي في مشاويرنا.يهمني والله مشاركتكم مثل تلك الأحداث بكل عفويتها وتلقائيتها بعيدا عن المثالية بنقل كل الأحداث التي نعيشها مع خالد انا وأسرتي في حياتنا اليومية انقلها لكم كما هي حتى ولو اخفينا عنكم بعض ما يدور خلف الكواليس من مواقف ههههههه ليس إخفاء متعمد لكن بعض تلك المواقف نذكرها على استحياء فقط ههههه.

نحن كأسرة نعيش مع طفلنا كما هو وليس كما يريد الناس او يتوقع البعض لأن خالد أولا طفل وثانيا لديه حالة تميزه تؤثر على اكتسابه المهارات وقدرته على اتخاذ القرارات التي يفترض أن اقرانه يقومون بها بكل بساطة.

أنا لا أريد أن أصنع من طفلي اسطورة مزيفه ولا أريد أن أثبت للناس أن طفلي لا يختلف عن بقية الأطفال بل هو بالفعل مختلف وأنا اقدر اختلافه وأتقبله وأراعي ذلك كله وأسعى لفرض قبوله وصنع مكانتة في مجتمعة كما هو بلا تكلف ولا تصنع ولا ادعاء لمثالية.

وليس معنى كلامي هذا أن لا أسعى لتطوير مهاراته وقدراته بل علينا جميعا السعي لذلك بكل ما أوتينا من قوة ليس لأننا لا نتقبلهم كما هم بل لأنه يجب علينا أن نقوم بواجبنا نحوهم في كل المجالات.

وفي نفس الوقت علينا جميعا أن نكون واقعيين في كل تعاملاتنا مع أحبتنا المميزين حفظهم الله ورعاهم نقدر اختلافهم ونتقبل حالاتهم ولا نضيق من تلك الفروقات التي نراها بينهم وبين اقرانهم او حتى اخوتهم الأصغر منهم.

ولا ننزعج من بعض تصرفاتهم التي قد لا تناسب اعمارهم او لا تناسب أشكالهم خاصة في الأماكن العامة فالناس لا يعلمون حالات اطفالنا كما نعلمهم ولا يقدرون ذلك كما نقدره.

فعلينا الصبر وطول البال مع تلك المواقف ومحاولة تغييرها بأساليب لطيفه ومناسبة بعيدا عن الإنفعالات وعن التأثر بنظرات الناس او حتى ردات فعلهم غير المناسبة ونعذرهم لجهلهم.

كلمات أحببت مشاركتكم أياها بعد ما اسعدتني ردودكم وتفاعلكم على موضوع البارحة ولكم جزيل الشكر وخالص التقدير على طيب تفاعلكم وكلماتكم وعلى صادق دعواتكم الطيبة.

شكرا لكم بحجم السماء فردا فردا واعتذر لعدم الرد عليكم كل واحد بإسمه.

أخوكم ابو خالد وصديقكم خلودي.

اقرا المزيد ...
سنتين

ضيدان بن محمد آل سفران
والد طفل من ذوي متلازمة داون
متقاعد من شركة أرامكو السعودية
حاصل على دورات تدريبية عديدة خلال عملي بالشركة
وحصلت كذلك على دورات متعددة في مجالات الإعاقة.

أسعى للتعريف بحالة ابني وحقوقه في مجتمعه
أعمل في هذا المجال منذ ما يقارب تسع سنوات
المدير التنفيذي لبرنامج شبكات الجمعية السعودية للتربية الخاصة “جستر”

عضو في العديد من المجموعات و الجمعيات والفرق المهتمة بخدمة ذوي الإعاقة وأسرهم.

شاركت من خلال مجموعة الدعم الأسري بالوراثة الطبية بترجمة ونشر العديد من المواضيع عن متلازمة داون والإعاقة وكذلك أنشر في صفحاتي على مواقع التواصل الاجتماعي للتعريف بالإعاقة ودعم الأسر وتثقيف المجتمع حول الإعاقة .

شاركت في إعداد وتأليف كتاب كيف انمي مهارات طفلي من إصدارات مجموعة الدعم الأسري بالوراثة الطبية وهو كتاب مطبوع موجه للأسر.
يمكن تحميله عبر هذا الرابط

كتاب كيف أنمي مهارات طفلي؟

كتبت العديد من الأناشيد لذوي متلازمة داون تم إنشادها وصدرت في فيديوهات في حملات اليوم العالمي لمتلازمة داون.

شاركت كعضو مشارك ومتحدث في العديد من الفعاليات والأنشطة التي تقدم لذوي الإعاقة داخل البلاد وخارجها.

وشاركت كذلك في العديد من اللقاءات التليفزيونية والأذاعيه للحديث عن الإعاقة.

اقرا المزيد ...