معلومات الرعاية الصحية لأسر الأطفال ذوي متلازمة داون

معلومات الرعاية الصحية لأسر الأطفال ذوي متلازمة داون

الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال.

⭕ المقدمة
تعرف متلازمة داون بأنها حالة شائعة ناجمة عن وجود نسخ “إضافية” من الجينات بالكروموسوم 21. حيث تغير هذه الجينات الإضافية النمو أثناء الحمل، كما تستمر أثارها فيما بعد الولادة وطوال حياة الشخص. و يعتبر كل شخص لديه متلازمة داون بمثابة حالة متفردة بذاتها، ولديه بعض من العديد من الفروقات الصحية والتعلمية المحتملة ذات الصلة التي من الممكن أن تحدث مع هذا الحالة

وإذ تعتبر بعض الاختلافات في الأشخاص ذوي متلازمة داون أمراً شائعا ومنظور، كمظهر الوجه. فهناك التغييرات الأخرى الأقل شيوعًا أو أقل وضوحًا، غير أنها لا تزال تسبب ثمة مشكلات أو قد تحتاج إلى علاجات خاصة. وقد تشمل “العلاجات الخاصة” الأدوية أو العمليات الجراحية أو التغييرات فيما يجب أن تتوقعه. فلا توجد أدوية أو علاجات يحتاجها جميع الأشخاص ذوي متلازمة داون. وكذلك لا توجد أدوية أو علاجات يمكن أن “تعالج” متلازمة داون

فيجب أن يكون طبيب طفلك بمثابة نقطة البداية. حيث يحتاج طفلك إلى القيام بزيارات منتظمة للطبيب وإجراء بعض الفحوصات الخاصة. كما قد يحتاج الي مشاركة الأطباء الأخصائيون

ومع التقدم في العمر، تتغير المشكلات الطبية لأطفال ذوي متلازمة داون. ولهذا السبب، تنقسم هذه الوثيقة إلى عدة فئات عمرية. حيث تتضمن كل فئة عمرية قائمة بالمشكلات التي قد تكون مهمة لطفلك في هذا العمر. كما يمكن للطبيب مراجعة الإرشادات الكاملة للأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال لمزيد من التفاصيل – مرفق عنوان الويب أدناه

حيث يتم فرز المعلومات ضمن كل فئة عمرية حسب أجزاء الجسم التي تتأثر (القلب والأذنين، وما إلى ذلك). وهناك العديد من الفحوصات التي يجب إجراؤها مرة واحدة فقط. وقد تحتاج بعض المواضع إلى النظر مرة أخرى أو حتى عدة مرات، متى تطور نمو الطفل إلى شخص بالغ

وحيث تركز هذه الوثيقة على الموضوعات الطبية التي تؤثر على الصحة البدنية. فكذلك يمكن أن تؤثر المشكلات الأخرى على النجاح الاجتماعي والمدرسي، والذي قد لا يتطلب وجود أطباء أو موارد طبية أخرى ولكنها لا تزال تمثل ثمة مسائل مهمة للأطفال ذوي متلازمة داون. فالعديد من الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون يفهمون أكثر مما يمكنهم قوله. وربما يحتاجون للمساعدة في التواصل بطرق أخرى. حيث أن معظمهم لديه مهارات اجتماعية جيدة، خاصة إذا كان لديهم أصدقاء ذوي سلوك مثالي كنماذج. وإذ غالباً ما يكون الاحترام والاهتمام بقدراتهم من الأمور المهمة المفقودة وقد يكون كافياً لإحداث ثمة فرق كبير في الأداء والسلوك

وقد استكملت المعلومات الواردة في هذه الإرشادات بمساعدة الأسر وعيادات متلازمة داون والأطباء من جميع أنحاء العالم. ومعظم المعلومات سهلة المتابعة. ومع ذلك ، قد تكون هناك حاجة إلى بعض الاختبارات أو الاخصائيين غير المتوفرة في منطقتك. ويمكن لطبيبك المساعدة في ترتيب أفضل الخطوات التالية عندما لا يمكن القيام بشيء على نحو سريع أو قريب

وعند زيارتك للطبيب، قد ترغب في احضار دفتر ملاحظات لتدوين المعلومات من كل زيارة. وسيساعدك دفتر الملاحظات/ أو جهاز الكمبيوتر المحمول في الاحتفاظ بكل المعلومات الطبية لطفلك في مكان واحد. سيكون ذلك مفيدًا عندما تقابل أطباء جدد أو مع غيرهم من المشاركين في رعاية طفلك
ويمكن أن تمثل مجموعات المساندة المحلية للوالدين بمثابة مكانًا جيدًا للغاية للتعرف على الأطباء والمعالجين وغيرهم من مقدمي الخدمات في مجتمعك. وقد يكون بإمكانهم أيضًا المساعدة في الاسئلة حول الرعاية النهارية، وروضة الأطفال والمدارس، والبرامج التنموية المحلية الأخرى، ومشاكل السلوك، والمساعدة في رعاية الأطفال، وما إلى ذلك.وينبغي أن يكون لدى مكتب الطبيب أسماء ومعلومات الاتصال الخاصة بالمجموعات في منطقتك

تم إعداد “معلومات الرعاية الصحية لأسر الأطفال ذوي متلازمة داون” في يوليو 2013 من قبل الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال لتزويد الآباء والأسر بمعلومات حول احتياجات الرعاية الصحية الخاصة للأطفال الذين لديهم متلازمة داون. يجب استخدام هذه الوثيقة بجانب الرعاية التي يقدمها طبيب الطفل

تستند هذه المعلومات إلى تقرير “الإشراف الصحي السريري للأطفال ذوي متلازمة داون” من الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال ، والمتاح على هذا الموقع

http://pediatrics.aappublications.org/content/128/2/393.full

⭕ “معلومات الرعاية الصحية لعائلات الأطفال ذوي متلازمة داون” اللجنة الخاصة بالكتابة

مارلين ج. بول، طبيب / رئيس اللجنة
جورج ت. كابوني، طبيب
كارل كولي، طبيب
فيليب ماثييس، طبيب
ريتشارد جي روبنسون، دكتوراه في الطب
روبرت أ. شاول، طبيب
ماريا أ. ستانلي، طبيب
بول سباير -الأكاديمية الأمريكية لموظفي طب الأطفال

⭕ عمر الطفل: فترة ما قبل الولادة (الوقت قبل الولادة

🔹️بحث موضوع الفحص على النحو المرغوب فيه
يوصى بإجراء اختبار فحص ما قبل الولادة للحالات الوراثية بالنسبة للعائلات التي ترغب في الحصول على معلومات تساعدها في اتخاذ القرارات المتعلقة بالحمل. ويجب إجراء هذا الفحص فقط بعد مناقشة المعلومات بشأنه بين الطبيب والأسرة، وتفهمها لمخاطره وفوائده

🔹️الإرشاد
إذا تم اكتشاف متلازمة داون (التثلث الصبغي 21) أو أي تغير صبغي آخر يسبب متلازمة داون بواسطة اختبار ما قبل الولادة،عليه يجب أن تتلقى العائلة الارشادات لشرح المشكلات وتقديم المساعدة للأسرة

🔹️اختبار القلب قبل الولادة
بسبب وجود مخاطر عالية لمشاكل القلب عند الولادة بمتلازمة داون، فيمكن أن يقدم تخطيط صدى القلب أثناء الحمل (صورة بالموجات فوق الصوتية للقلب) معلومات قد تكون مفيدة للفترة المتبقية من الحمل وللولادة. قد تساعد هذه المعلومات في اتخاذ القرارات مثل مكان ولادة الطفل والخدمات
الطبية اللازمة في الوقت المتأخر للحمل أو عند الولادة

⭕ عمر الطفل: من عمر الولادة حتى شهر واحد

🔹️🔹️الفحص البدني الكامل

إذا تم التشخيص بمتلازمة داون قبل الولادة أو الاشتباه في حدوثها بعد الولادة ، فيجب إجراء
فحص بدني كامل للتأكد من الملامح الجسدية المعروفة والتحقق من أي ظروف مقترنة محتملة

🔹️ الاختبارات الجينية
إذا أظهر اختبار ما قبل الولادة تشخيصا لمتلازمة داون وإذا طابق الاختبار ذلك بعد الولادة، فلن
يكون هناك حاجة إلى مزيد من الاختبارات الاضافية في فترة حديثي الولادة. إذا كان الفحص الجسدي بعد الولادة يشير لإحتمالية التشخيص بمتلازمة داون، فيطلب الاختبار عن طريق التأكيد السريع(الفَحْصُ المِجْهَرِيُّ التَأَلُقِيّ) وتحليل الكروموسوم الكامل. وعادة ما تكون نتائج التحليل السريع متاحة في غضون 48 ساعة، في حين أن التحليل الكامل قد يستغرق من 3 إلى 5 أيام لظهور النتائج. وتكون هناك حاجة إلى تحليل كامل للكروموسوم لتوفير معلومات كاملة، ولكن لضمان الحصول على نتائج سريعة، فيجب الحصول على كل منهما ما لم يتم إجراء التحليل الكامل في أسرع وقت للتحليل السريع

🔹️تقديم التوجيه والمشورة
يمكن أن يسبب التشخيص بمتلازمة داون في مرحلة ما قبل الولادة أو حديثي الولادة الكثير من المخاوف للوالدين. لذا قد يكون من المفيد التحدث مع فريق علم الوراثة الطبية (اختصاصي بعلم الوارثة ) أو غيره ممن يوصي به طبيب الطفل

🔹️ التغذية

في بعض الأحيان يعاني الرضع الذين لديهم متلازمة داون من تحكم ضعيف في العضلات، مما قد يسبب مشاكل في التغذية. ولهذا السبب، ينبغي مراقبة الرضع عن كثب بسبب التغذية البطيئة أو الاختناق وزيادة الوزن بشكل كبير. حيث تفضل الرضاعة الطبيعية بقوة، ولكن قد يلزم إيلاء اهتمام إضافي للتموضع والحفاظ على الطفل مستيقظًا أو يقظًا

🔹️ القلب
هناك حاجة إلى إجراء مخطط صدى القلب (صورة بالموجات فوق الصوتية للقلب) للتحقق من وجود أي دليل على مرض القلب. يجب القيام بذلك حتى لو تم إجراء مخطط صدى القلب قبل الولادة. إذا كانت هناك مشكلات، فمن المهم جداً أن اتخاذ الإجراءات مبكراً
يعتبر التنفس السريع جدا أو الزرقة (اللون المزرق للجلد) علامات لمخاوف محتملة

🔹️السمع والبصر
يكون الرضع الذين لديهم متلازمة داون معرضون لخطر المشاكل الحسية، مثل مشاكل العين التي تؤدي إلى فقدان البصر أو مشاكل الأذن مما يؤدي إلى فقدان السمع. من المهم أن يتم فحص كل من حاسة البصر والسمع من قبل أخصائيون – بطب العيون و الأنف والأذن والحنجر

🔹️الدرقية
يمكن أن تكون مستويات هرمون الغدة الدرقية، منخفضة جدا في الأطفال حديثي الولادة وتحتاج إلى فحص (اختبار تَنْبيهِ الهُرْمونِ المُنَبِّهِ للدَّرَقِيَّة ). يمكن أن يؤدي اختلال هرمون الغدة الدرقية إلى مجموعة متنوعة من المشكلات التي قد لا يكون من السهل اكتشافها دون إجراء فحص الدم

🔹️ فحص الدم
بعد الولادة ، يمكن أن تكون أعداد كرات الدم البيضاء والحمراء مرتفعة بشكل غير عادي عند
الرضع ذوي متلازمة داون. فيجب إجراء فحص لعدد كريات الدم

🔹️مشاكل في المعدة أو الأمعاء مثل الارتجاع، الامساك، الاانسداد
حيث يمكن أن تحدث مشاكل معوية. قد يكون البصق أو انتفاخ المعدة أو نمط البراز غير الطبيعي
بمثابة علامات على وجود مشكلة ما

🔹️ العدوى

بسبب زيادة خطر العدوى (وخاصة التهابات الجهاز التنفسي)، فيجب حماية الرضع من أي تعرض غير ضروري للأشقاء أو الأقارب المرضى أو غيرهم. كذلك من المستحسن أيضا الفحص بسرعة عند الاشتباه في الإصابة

🔹️ الخدمات المتعلقة بالنمو
لا يعتبر سابقا لأوانه في الشهر الأول من العمر أن تبدأ في البحث عن الخدمات النمائية (التي
يطلق عليها أحيانًا “التدخل المبكر”) حيث ستكون مهمة جدًا في مرحلة الطفولة المبكرة

🔹️ الموارد
سوف تحتاج عائلات الأطفال ذوي متلازمة داون إلى موارد عديدة ، وذلك هو الوقت المناسب لبدء الدعم. وقد تتضمن هذه الموارد الرعاية الطبية المتخصصة ، والتدخل المبكر ، والعلاج الطبيعي ، وخدمات الإرشاد الأسري

⭕ عمر الطفل: شهر واحد إلى سنة واحدة

🔹️ الزيارات المنتظمة للرعاية – الفحوصات
على الرغم من احتمالية حاجة الرضع ذوي متلازمة داون إلى زيارات خاصة متعددة لطبيبهم والأطباء الاختصاصيون، فمن المهم جدًا أن يحصلوا على زيارات رعاية منتظمة (فحص). وتشمل هذه الزيارات فحص صحة طفلك، وإعطاء اللقاحات (التطعيمات)، وبناء العلاقات بين الطبيب والأسرة. سيساعد تطوير هذه العلاقات على دعم الاحتياجات الطبية وغيرها من احتياجات الطفل والأسرة

🔹️ مراقبة النمو
من المهم فحص النمو في كل زيارة. وتشمل القياسات الطول والوزن والوزن للطول ومحيط الرأس. ناقش النظام الغذائي لطفلك ومستوى النشاط وأنماط الأمعاء والبول والنمو. يمكن لطبيب طفلك المساعدة في الإجابة عن أسئلة حول مدى الحاجة للفيتامينات أو المكملات الغذائية

🔹️التطعيمات

يجب أن يتبع طبيب طفلك جدول اللقطات نفسه كما هو الحال مع أي طفل آخر. وهذا يشمل جرعات الإنفلونزا السنوية (الأنفلونزا). وقد يتضمن أيضًا جرعات أخرى ، بناءً على التاريخ الصحي لطفلك

🔹️القلب
إذا كان هناك أي علامات لأمراض القلب في الشهر الأول من العمر، فمن المحتمل أن تكون مراقبة القلب قد بدأت بالفعل. حيث يمكن أن تتفاقم مشاكل القلب أو قد تنشأ مشاكل جديدة. إذا كانت هناك مخاوف ، فمن المهم جداً أن تتصرف مبكراً. فالتنفس السريع جدا أو الزرقة (لون مزرق
للجلد) هي علامات محتملة للقلق

🔹️السمع والرؤية/ البصر
يتعرض الأطفال الذين لديهم متلازمة داون لخطر مشاكل في العين تؤدي إلى فقدان البصر أو مشاكل في الأذن مما يؤدي إلى فقدان السمع. من المهم أن يتم فحص البصر والسمع من قبل خصائيين (طبيب عيون وطبيب الأنف والأذن والحنجرة). يجب اختبار العينين عند الولادة ومرة اخرى في سنة واحدة أو أقل إذا كانت هناك مخاوف. يجب اختبار السمع عند الولادة ومرة اخرى كل 6 أشهر في مرحلة الطفولة المبكرة للتأكد من أن سمع الطفل في افضل حالة ممكنة

🔹️الدرقية
يمكن لمستويات هرمون الغدة الدرقية أن تكون منخفضة جدا في الرضع وتحتاج إلى فحص (اختبار تَنْبيهِ الهُرْمونِ المُنَبِّهِ للدَّرَقِيَّة). حيث يمكن لانخفاض مستويات الغدة الدرقية أن يسبب مجموعة متنوعة من المشاكل التي قد لا يكون من السهل اكتشافها دون فحص الدم. يجب إجراء اختبار تَنْبيهِ الهُرْمونِ المُنَبِّهِ للدَّرَقِيَّة عند الولادة ومرة اخرى في سن 6 أشهر و سنة واحدة

🔹️مشاكل المعدة أو الأمعاء – الارتجاع، الامساك ،الانسداد
يمكن أن تحدث مشاكل معوية. قد يكون البصق أو انتفاخ المعدة أو نمط البراز غير الطبيعي
هي علامات على وجود مشكلة

🔹️عدم استقرار الرقبة/ العنق
قد تكون العظام في الرقبة أو العمود الفقري غير مستقرة لدى بعض الأشخاص ذوي متلازمة داون. هناك دائمًا علامات مرئية عند وجود مشاكل. ويعتبر النشاط البدني اليومي مهمًا لطفلك، ويجب ألا يكون محدودا بسبب المخاوف غير الضرورية. ليست هناك حاجة للأشعة السينية إلا إذا كان هناك ألم أو تغيرات في استخدام اليدين أو المشي أو الأمعاء أو المثانة. إذا تمت الأشعة السينية وكانت النتائج غير طبيعية ، يمكن إحالة طفلك إلى أخصائي العمود الفقري أو الرقبة. يوصى بوضع الرقبة بشكل صحيح لأي إجراءات طبية

🔹️الخدمات النمائية/ المتعلقة بالنمو
يمكن للخدمات النمائية (على سبيل المثال، برامج التدخل المبكر) أن تكون ذات فائدة كبيرة للعائلة التي لديها طفل من ذوي متلازمة داون. يمكن للخدمات النمائية أيضا المساعدة في ترتيب الخدمات الأخرى ذات الصلة. يجب أن تزويد هذه الخدمات معلومات لطبيب طفلك للحفاظ على علاقة عمل وثيقة مع الطبيب والعائلة.

🔹️خدمات الدعم الاجتماعي
تحتاج العديد من الأسر إلى مساعدة إضافية في المشكلات التي يمكن أن تنشأ مع رعاية الأطفال ذوي متلازمة داون. يجب أن تناقش جميع العائلات مع الطبيب الخدمات الاجتماعية
التي قد تكون متاحة ومزاياها

🔹️المشورة لخطر التكرار
يجب على العائلات الحصول على المشورة والتوجيه بشأن المخاطر المحتملة لانجاب طفل آخر بمتلازمة داون، إذا اختاروا إنجاب المزيد من الأطفال. على الرغم من أن المخاطر تكون منخفضة عادة ، قد تكون هناك عوامل أخرى في تاريخ العائلة ، لذلك يجب أن يتم تقديم المشورة بعد مراجعة كاملة لتاريخ العائلة

⭕ عمر الطفل: من سنة إلى 5 سنوات

🔹️زيارات الرعاية الجيدة المنتظمة -الفحوصات
عند الفحص في سن عام واحد، يجب أن تبحث في قوائم المراجعة للمواليد والرضع للتأكد من أن كل شيء قد تم القيام به على النحو الموصى به. تابع المشكلات المعروفة مع المختصين وتأكد من
إرسال التقارير إلى الطبيب الأساسي لطفلك

🔹️ مراقبة النمو
من المهم فحص النمو في كل زيارة. وتشمل القياسات الطول والوزن ومؤشر كتلة الجسم ومحيط الرأس. ناقش حمية طفلك ومستوى نشاطه ونموه. يمكن لطبيب طفلك المساعدة في الإجابة عن
أسئلة حول مدى الحاجة للفيتامينات أو المكملات الغذائية

🔹️التطعيمات / الجرعات
يجب أن يتبع طبيب طفلك جدول الجرعات نفسه كما هو الحال مع أي طفل آخر. وهذا يشمل جرعات الإنفلونزا السنوية (الأنفلونزا). وقد يتضمن أيضًا جرعات أخرى ، بناءً على التاريخ الصحي لطفلك

🔹️القلب
تستند الحاجة إلى رؤية طبيب القلب خلال هذا العمر على التاريخ الصحي للطفل وفحصه. قد يحتاج الأطفال الذين يعانون من أمراض قلبية إلى المراقبة حتى بعد إصلاح الامراض المتبقية وتطور ارتفاع ضغط الدم الرئوي (ارتفاع الضغط في الأوعية الدموية للرئتين

🔹️السمع
يجب فحص السمع كل ستة أشهر ، مع اختبارات مخطط السمع وقياس طبلة الاذن حتى يتم توثيق السمع الطبيعي عن طريق اختبار كلتا الأذنين بشكل منفصل (عادة بعمر 4 إلى 6 سنوات من العمر). يجب إحالة الأطفال الذين يعانون من فقدان السمع إلى أخصائي الأنف والأذن والحنجرة. يمكن أن تحدث مخاطر أكبر لمشاكل السمع مع عدوى الأذن الوسطى وسوائل الأذن. غالبًا ما يتضمن علاج سائل الأذن الوسطى استخدام أنابيب الأذن

🔹️الرؤية
يجب فحص البصر في كل زيارة للطبيب وفحوصات سنوية من قبل طبيب عيون أطفال (طبيب عيون خاص) أو طبيب عيون عام جيد مع الأطفال ذوي الإعاقات. قد يكون اجتياز العينين أو حظر القنوات المسيل للدموع أسبابا لاتخاذ إجراء أسرع. قد يساعد الاستخدام المبكر لبرامج اصلاح / ترقيعات العين أو النظارات أو كليهما على إصلاح معبر العين مع تقليل الحاجة إلى الجراحة وخطر فقدان البصر

🔹️ الدرقية
عادة ما تكون الغدة الدرقية طبيعية عند الرضع ذوي متلازمة داون. يمكن أن تتوقف عن العمل بشكل طبيعي لنصف الأشخاص ذوي متلازمة داون بحلول سن البلوغ. من الصعب ملاحظة أعراض انخفاض الغدة الدرقية لدى الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون ، لذا يلزم إجراء فحص دم كل عام ، أو قبل ذلك إذا تغيرت الأعراض. عندما تكون هناك مشكلة ، يكون العلاج آمنًا وغالبا ما يمكن أن يبدأ به طبيبك الأساسي

🔹️تحاليل الدم
يجب إجراء اختبارات لانخفاض نسبة الحديد أو فقر الدم (الهيموغلوبين وغيرها من الاختبارات إذا لزم الأمر) كل عام

🔹️مشاكل المعدة أو الأمعاء :إسهال ، إمساك
ناقش أنماط عينات المرحاض في كل زيارة، وخاصة أي مشاكل مستمرة مع البراز أو الإمساك وهي شائعة في الأطفال الذين لديهم متلازمة داون. يعاني بعض الأطفال ذوي متلازمة داون من مرض الاضطرابات الهضمية، وهي مشكلة في تحمل بعض الحبوب ، بما في ذلك القمح. يمكن أن يساعد الاختبار على تحديد هذا الحالة، وقد يؤدي إلى تغيرات في النظام الغذائي.

يمكن أن يؤثر المرض البطني على النمو وأنماط البراز والسلوك. دع طبيب طفلك يعرف ما إذا كان طفلك يعاني من
• براز رخو جدا
• من الصعب علاج الإمساك (البراز الصلب أو المؤلم
• نمو بطيء / فقدان الوزن
• ألم البطن أو انتفاخ المعدة
• مشاكل سلوكية جديدة أو صعبة

🔹️عدم استقرار الرقبة
يمكن أن تكون العظام في الرقبة أو العمود الفقري غير مستقرة لدى بعض الأشخاص ذوي متلازمة داون. حيث هناك دائما علامات مرئية عند وجود مشاكل. يعتبر النشاط البدني اليومي مهمًا لطفلك ، ويجب ألا يكون محدودًا بسبب المخاوف غير الضرورية. ليست هناك حاجة للأشعة السينية إلا إذا كان هناك ألم أو تغيرات في استخدام اليدين أو المشي أو الأمعاء أو المثانة. فإذا تم إجراء الأشعة السينية، وكانت النتائج غير طبيعية، يمكن إحالة طفلك إلى أخصائي العمود الفقري أو الرقبة. قد تكون هناك حاجة لتحديد موقع الرقبة الخاص لبعض الإجراءات الطبية.

دع طبيب طفلك يعرف ما إذا كان طفلك يعاني من
• خشونة / تيبس أو الم في الرقبة
• تغيير في شكل البراز أو التبول
• تغيير في المشي
• تغيير في استخدام الذراعين أو الساقين
• تخدر (فقدان الإحساس الطبيعي) أو وخز في الذراعين أو الساقين
• إمالة/ انحدار الرأس

🔹️ مشكلات النوم
يعتبر انقطاع النفس الانسدادي النومي مشكلة شائعة للأشخاص ذوي متلازمة داون، وخاصة أولئك الذين يعانون من انخفاض طبقة العضلات. حي ثتكون بعض الأعراض واضحة (كالشخير، والاستيقاظ المصاحب للقلق ليلا، والنعاس خلال النهار)، ولكن قد يكون من الصعب معرفة ذلك فقط من خلال المشاهدة. توصي إرشادات الجمعية الامريكية لطب الاطفال أن يكون لدى كل طفل من ذوي متلازمة داون، دراسة للنوم في عمر 4 سنوات. (قد يكون من الصعب الحصول على هذا الاختبار في بعض مناطق البلاد). ويمكن أن يشمل العلاج معدات خاصة للتنفس أو الجراحة

🔹️البشرة/ الجلد
ناقش مع طبيب طفلك إذا كان طفلك يعاني من جفاف الجلد أو مشاكل جلدية أخرى

🔹️ الدماغ والجهاز العصبي
ناقش مع طبيب طفلك مخاوفه بشأن المشاكل العصبية، مثل النوبات

🔹️الأسنان
تعتبر تأخر الأسنان أو فقدانها مشكلة شائعة. وغالبا ما يكون ترتيب الاسنان غير عادي

🔹️علاجات جديدة
تحدث إلى طبيبك عن أي علاجات أو أدوية جديدة قد تفكر فيها

🔹️الاستشارة عن مخاطر التكرار
تحدث إلى طبيبك حول التخطيط للحمل في المستقبل وفرص تكرار متلازمة داون ومكان توفر
تشخيص ما قبل الولادة

🔹️الخدمات النمائية / المتعلقة بالنمو – التدخل المبكر
يجب مراجعة حالة النمو لطفلك مع طبيبك. قد تكون هناك حاجة إلى الإحالة إلى خدمات التدخل المبكر المحلية والخيارات الأخرى للعلاج. يمكن أن يتأخر تقدم الكلام في الأطفال ذوي متلازمة داون، ولكن بعد حدوث بعض التأخير، سيتعلم معظمهم التحدث بشكل جيد. ولكي يكون الكلام أسهل على طفلك، فقد يحتاج إلى المساعدة في إيجاد طرق أخرى للتواصل، مثل استخدام لغة الإشارة أو الصور أو القراءة أو استخدام أدوات الاتصال الإلكترونية

وغالبا ما ترتبط مشكلات السلوك بمشاكل الاتصال، غير أنها قد تعكس مشكلات أخرى، بما في ذلك نقص الانتباه واضطراب فرط الحركة أو التوحد. يعتبر تأخر اللغة أو التعسف المبهم أكثر شيوعا من التوحد، ولكن قد يتم تشخيصها بشكل خاطئ. فيجب التحدث مع طبيبك حول كيفية شرح السلامة الاجتماعية و “التواصل الجيد والسيئ” مع تطور بلوغ طفلك

⭕ عمر الطفل: من 5 إلى 13 سنة

🔹️زيارات الرعاية المنتظمة / الفحوصات
من المهم إجراء فحوصات رعاية صحية بشكل سنوي. ستساعد هذه الزيارات في فحص صحة طفلك وإعطاء الجرعات والإجابة عن أسئلتك بشأن صحة طفلك

🔹️مراقبة النمو
من المهم فحص النمو في كل زيارة. وتشمل القياسات الطول والوزن ومؤشر كتلة الجسم. ناقش النظام الغذائي لطفلك ومستوى نشاطه ونموه. يمكن لطبيب طفلك المساعدة في الإجابة عن أسئلة حول مدى الحاجة للفيتامينات أو المكملات الغذائية

🔹️التطعيمات /الجرعات
يجب أن يتبع طبيب طفلك جدول الجرعات نفسه كما هو الحال مع أي طفل آخر. ويشمل ذلك جرعات الإنفلونزا السنوية (الأنفلونزا). وقد يتضمن أيضًا جرعات أخرى، بناءً على التاريخ
الصحي لطفلك

🔹️القلب
تعتمد الحاجة إلى زيارة طبيب القلب خلال هذا العمر على الفحص والتاريخ الصحي للطفل. حيث يولد نصف الأطفال من ذوي بمتلازمة داون، باختلافات في طريقة تشكل قلوبهم. وقد لا يحتاج الأطفال الذين يخضعون لاختبار مرضى القلب لحديثي الولادة إلى مزيد من التقييم في هذا العمر

🔹️السمع
هناك حاجة إلى إجراء اختبار السمع كل 6 أشهر، حتى يمكن فحص كل أذن بمفردها. وعندما يستطيع الطفل الاستجابة للاختبار في كل أذن بشكل منفصل، يمكن إجراء الاختبار كل عام. يجب إحالة الأطفال الذين يعانون من فقدان السمع إلى أخصائي الأنف والأذن والحنجرة

🔹️الرؤية
يجب فحص الرؤية في كل زيارة. ومن المهم أيضا إجراء اختبار كل سنتين على الأقل من قبل طبيب عيون أطفال (أخصائي عيون) أو طبيب عيون عام جيد مع الأطفال ذوي الإعاقات. قد تكون هناك حاجة إلى الزيارات في كثير من الأحيان إذا كان قد ظهر لدى طفلك مشكلات بالرؤية

🔹️الدرقية
عادة ما تكون الغدة الدرقية طبيعية عند الرضع من ذوي متلازمة داون. ومع حلول سن البلوغ، يمكن أن تتوقف عن العمل بشكل طبيعي لنصف الأشخاص من ذوي متلازمة داون. من الصعب ملاحظة أعراض انخفاض الغدة الدرقية لدى الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون، لذا يلزم إجراء فحص دم كل عام، أو قبل ذلك إذا تغيرت الأعراض. ومتى تكون هناك مشكلة ، يكون العلاج آمنًا ويمكن أن يبدأ به غالبا طبيبك الأساسي

🔹️تحاليل وفحص الدم
يجب إجراء فحوصات لانخفاض نسبة الحديد أو فقر الدم (الهيموغلوبين وغيرها من الاختبارات إذا لزم الأمر) كل عام

🔹️مشاكل المعدة أو الأمعاء :إسهال، إمساك
ناقش أنماط عملية الاخراج في كل زيارة، وخاصة أي مشاكل مستمرة مع البراز أو الإمساك. وهي شائعة في الأطفال من ذوي متلازمة داون. يعاني بعض الأطفال من ذوي متلازمة داون من مرض الاضطرابات الهضمية، وهي مشكلة في تحمل بعض الحبوب، بما في ذلك القمح. يمكن أن يساعد الاختبار على تحديد هذه الحالة، وقد يؤدي إلى تغيرات في النظام الغذائي. يمكن أن يؤثر المرض الزلاقي البطني على النمو وأنماط البراز والسلوك. دع طبيب طفلك يعرف ما إذا كان طفلك يعاني من
• براز رخو جدا
• ألم البطن أو انتفاخ في المعدة
• من الصعب علاج الإمساك : البراز الصلب أو المؤلم
• مشاكل سلوكية جديدة أو صعبة
• نمو بطيء / فقدان الوزن

🔹️عدم استقرار الرقبة
يمكن أن تكون العظام في الرقبة أو العمود الفقري غير مستقرة لدى بعض الأشخاص ذوي متلازمة داون. حيث تكون هناك دائما علامات مرئية عند وجود ثمة مشاكل. ويعتبر النشاط البدني اليومي أمرا هاما لطفلك، ويجب ألا يكون محدودا بسبب المخاوف غير الضرورية. ليست هناك حاجة للأشعة السينية ما لم يكن هناك ألم أو تغيرات في الوظيفة. إذا تم إجراء الأشعة السينية، وكانت النتائج غير طبيعية ، يمكن إحالة طفلك إلى أخصائي العمود الفقري أو الرقبة. قد تكون هناك حاجة لتحديد موقع الرقبة الخاص لبعض الإجراءات الطبية. دع طبيب طفلك يعرف ما إذا كان طفلك يعاني من
• تيبس أو الم في الرقبة
• إمالة الرأس
• التغيير في نمط البراز أو التبول
• التغيير في المشي
• تغيير في استخدام الذراعين أو الساقين
• تخدر (فقدان الإحساس) أو وخز في الذراعين أو الساقين

🔹️مشكلات النوم

يعتبرانقطاع النفس الانسدادي النومي مشكلة شائعة للأشخاص الذين لديهم متلازمة داون. ويمكن أن تؤثر مشكلة النوم على سلوك الطفل وقدرته على الانتباه. يمكن أن تؤثر أيضا على القلب. وتكون بعض الأعراض واضحة (الشخير، النوم المضطرب، الاستيقاظ في الليل، النعاس أثناء النهار) ، ولكن قد يكون من الصعب تحديد ذلك فقط من خلال المشاهدة. توصي إرشادات الجمعية الامريكية لطب الاطفال أن تجرى دراسة للنوم لكل طفل من ذوي متلازمة داون في عمر 4 سنوات. (وربما يكون من الصعب إجراء هذا الاختبار في بعض مناطق البلاد). دع طبيب طفلك يستكشف ما إذا كان طفلك يعاني من
• التنفس بصوت عالٍ
• نوم مضطرب حيث يتحرك كثيرا
• الشخير
• اوضاع النوم غير المألوف مثل النوم في وضع الجلوس أو النوم مع تقوس الرقبة
• الاستيقاظ غالبًا في الليل
• توقف التنفس أثناء النوم
• النعاس أثناء النهار
• مشاكل في السلوك

🔹️البشرة/ الجلد

ناقش مع طبيب طفلك إذا كان طفلك يعاني من جفاف الجلد أو مشاكل جلدية أخرى

🔹️الدماغ والجهاز العصبي

ناقش مع طبيب طفلك مخاوفه بشأن المشاكل العصبية مثل النوبات

🔹️السلوك والصحة العقلية

يمكن أن يعاني بعض الأطفال من ذوي متلازمة داون من مشاكل في السلوك أو الصحة العقلية قد تؤثر على طريقة لعبهم والعمل في المنزل أو في المدرسة أو في المجتمع. لذا دع طبيب طفلك يعرف ما إذا كان طفلك يعاني من مشاكل تجعل من الصعب عليه العمل في المنزل أو المجتمع أو المدرسة، بما في ذلك
• التوتر والقلق
• مشاكل الانتباه
• مستوى النشاط العالي
• المزاج السيئ أو عدم الاهتمام في الأنشطة
• الشرود
• انعدام المهارات (عدم القدرة على القيام بالأشياء التي اعتادوا القيام بها
• عدم الاستماع
• السلوكيات الوسواسية القهرية : السلوكيات التي تحدث بشكل متكرر
• مشكلات سلوكية أخرى

🔹️التطور

كما هو الحال بالنسبة إلى جميع الأطفال، تعد زيارة طفلك بشكل جيد فرصة لمناقشة تطوره/ها، بما في ذلك
التقدم والتطور في المدرسة: مناقشة تطور طفلك، ووضعه في المدرسة، واحتياجات الخدمة

الانتقال: قد يحتاج الأطفال إلى دعم إضافي في أوقات الانتقال: مناقشة الانتقال من المرحلة
الابتدائية إلى المرحلة الإعدادية

المهارات الاجتماعية/والاستقلالية: مناقشة تطوير المهارات الاجتماعية، ومهارات المساعدة الذاتية، والشعور بالمسؤولية. ناقش العمل نحو الاستقلالية (فعل الأشياء بنفسه) مع الاستحمام
والتزين والعناية الشخصية

🔹️النشاط الجنسي والبلوغ
يحتاج الأطفال إلى المساعدة لتعلم التواصل المناسب في المواقف الاجتماعية والأسماء الصحيحة لأجزاء الجسم. حيث يترتب على سن البلوغ العديد من التغييرات. ومع اقتراب طفلك من الدخول في مرحلة البلوغ ، فيمكن أن تشمل المناقشات ما يلي
• التغييرات في سن البلوغ
• إدارة السلوكيات الجنسية مثل العادة السرية
• الرعاية النسائية (صحة المرأة) لفتيات متلازمة داون، بما في ذلك التغيرات في فترة الحيض والمزاج المرتبطة بفترات الحيض
• الخصوبة، وتنظيم النسل، والوقاية من الأمراض المنقولة جنسيا
• خطر انجاب شخص من ذوي متلازمة داون لطفل لديه متلازمة داون

⭕ عمر الطفل: من 13 إلى 21 سنة أو أكبر
زيارات الرعاية المنتظمة : الفحوصات
من المهم الحصول على فحوصات بالرعاية الصحية السنوية. ستساعد هذه الزيارات في فحص صحة طفلك وإعطاء الجرعات والإجابة على الأسئلة المتعلقة بصحته

🔹️مراقبة النمو
من المهم إجراء فحص للنمو في كل زيارة. وتشمل القياسات الطول والوزن ومؤشر كتلة الجسم . تعتبرهذه القياسات مهمة جدا لتقييم الصحة العامة للطفل. ناقش النظام الغذائي ومستوى النشاط
والنمو. يمكن لطبيب طفلك المساعدة في الاجابة على الاسئلة المتعلقة بمدى الحاجة للفيتامينات أو المكملات الغذائية

🔹️التطعيمات والجرعات
يجب أن يتبع طبيب طفلك جدول الجرعات نفسه كما هو الحال مع أي طفل آخر. وهذا يشمل جرعات الإنفلونزا السنوية (الأنفلونزا). وقد يتضمن أيضًا جرعات أخرى ، بناءً على التاريخ الصحي لطفلك

🔹️القلب
تعتمد الحاجة إلى زيارة طبيب القلب خلال هذا العمر على الفحص والتاريخ الصحي للطفل . دع طبيب طفلك يعرف ما إذا كان طفلك يعاني من تعب متزايد (طاقة اقل) أو ضيق في التنفس أثناء الراحة أو أثناء النشاط. إذا ظهرت أعراض جديدة ، قد تكون هناك حاجة إلى إجراء مخطط صدى القلب

🔹️السمع
يوصى بإجراء اختبار السمع على الأقل كل عام. قد تكون هناك حاجة لذلك في كثير من الأحيان إذا كان طفلك يعاني من مشاكل في السمع أو الأذن

🔹️الرؤية
يوصى بإجراء فحص العيون من قبل طبيب العيون كل 3 سنوات على الأقل أو أكثر إذا كانت هناك مشاكل معروفة في العين أو الرؤية

🔹️الدرقية
عادة ما تكون الغدة الدرقية طبيعية عند الرضع ذوي متلازمة داون. يمكن أن تتوقف عن العمل بشكل طبيعي لنصف الأشخاص ذوي متلازمة داون مع الوصول الى سن البلوغ. يمكن أن يصعب ملاحظة أعراض انخفاض الغدة الدرقية في متلازمة داون ، لذا يلزم إجراء فحص دم كل عام ، أو قبل ذلك إذا تغيرت الأعراض. واذا ظهرت مشكلة ، يكون العلاج آمنًا ويمكن أن يبدأ به طبيبك الأساسي في كثير من الأحيان

🔹️تحاليل الدم
يجب إجراء اختبارات لانخفاض نسبة الحديد أو فقر الدم (الهيموغلوبين وغيرها من الاختبارات إذا لزم الأمر كل عام

🔹️مشاكل المعدة أو الأمعاء : إسهال ، إمساك
ناقش أنماط عملية الإحراج في كل زيارة، وخاصة أي مشاكل مستمرة مع البراز أو الإمساك. وهي شائعة غالبا في الأطفال ذوي متلازمة داون. يعاني بعض الأطفال الذين لديهم متلازمة داون من مرض الاضطرابات الهضمية، وهي مشكلة في تحمل بعض الحبوب، بما في ذلك القمح. ويمكن أن يساعد الاختبار على تحديد هذا الحالة، وقد يؤدي إلى تغيرات في النظام الغذائي. يمكن أن يؤثر المرض البطني على النمو وأنماط البراز والسلوك. دع طبيب طفلك يعرف ما إذا كان طفلك يعاني من
• براز رخو جدا
• ألم البطن أو الانتفاخ في المعدة
• من الصعب علاج الإمساك: البراز الصلب أو المؤلم
• مشاكل سلوكية جديدة أو صعبة
• نمو بطيء / فقدان الوزن

🔹️عدم استقرار الرقبة
يمكن أن تكون العظام في الرقبة أو العمود الفقري غير مستقرة لدى بعض الأشخاص ذوي متلازمة داون. إذ تكون هناك دائما علامات مرئية عند وجود مشاكل. يعتبر النشاط البدني اليومي عاملا مهمًا لطفلك، ويجب ألا يكون محدودًا بسبب المخاوف غير الضرورية. ليست هناك حاجة للأشعة السينية ما لم يكن هناك ألم أو تغيرات في الوظيفة. إذا تم القيام بإجراء الأشعة السينية، وكانت النتائج غير طبيعية، يمكن إحالة طفلك إلى أخصائي العمود الفقري أو الرقبة. قد تكون هناك حاجة لتحديد موقع الرقبة الخاص لبعض الإجراءات الطبية. دع طبيب طفلك يعرف ما إذا كان طفلك يعاني من
• تيبس أو ألم في الرقبة
• إمالة الرأس
• تغيير في البراز أو التبول
• تغيير في المشي
• تغيير في استخدام الذراعين أو الساقين
• تخدر او تنمل (فقدان الإحساس الطبيعي) أو وخز في الذراعين أو الساقين.

🔹️مشكلات النوم
يعتبر انقطاع النفس الانسدادي النومي مشكلة شائعة للأشخاص ذوي متلازمة داون.
ويمكن لهذه المشكلة في النوم أن تؤثر على سلوك الطفل وقدرته على الانتباه. يمكن أن يؤثر أيضا على القلب. إذ تكون بعض الأعراض واضحة (شخير ، نوم مضطرب ، الاستيقاظ في الليل ، النعاس أثناء النهار)، ولكن قد يكون من الصعب تحديدها فقط من خلال المشاهدة. توصي إرشادات الجمعية الامريكية لطب الاطفال أن يتم إجراء دراسة النوم لدى كل طفل لديه متلازمة في عمر 4 سنوات. (قد يكون من الصعب الحصول على هذا الاختبار في بعض مناطق البلاد). دع طبيب طفلك يعرف ما إذا كان طفلك يعاني من
• التنفس بصوت عالٍ
• نوم مضطرب حيث يتحرك كثيرًا
• الشخير
• أوضاع النوم غير المألوف مثل النوم جلوسا أوالنوم مع تقوس الرقبة
• الاستيقاظ غالبًا في الليل
• توقف التنفس أثناء النوم
• النعاس أثناء النهار
• مشاكل سلوكية

🔹️البشرة
ناقش مع طبيب طفلك إذا كان طفلك يعاني من جفاف الجلد أو مشاكل جلدية أخرى

🔹️الدماغ والجهاز العصبي
ناقش مع طبيب طفلك مخاوفه بشأن المشاكل العصبية ، مثل النوبات

🔹️السلوك والصحة العقلية
يمكن ان يعاني بعض الشباب من ذوي متلازمة داون من سلوك أو مشاكل في الصحة العقلية تؤثر على طريقة لعبهم والعمل في المنزل أو في المدرسة أو في المجتمع. دع طبيب طفلك يعرف ما إذا كان طفلك يعاني من مشاكل تجعل من الصعب عليه العمل في المنزل أو المجتمع أو المدرسة ، بما في ذلك
• القلق
• مشاكل الانتباه
• مستوى النشاط العالي
• المزاج السيئ أو عدم الاهتمام بالأنشطة
• الشرود
• غياب المهارات أي عدم القدرة على القيام بالأشياء التي اعتادوا القيام بها
• عدم الاستماع او الاصغاء
• السلوكيات القهرية
• السلوكيات التي تحدث بشكل متكرر
• مشكلات سلوكية أخرى

🔹️النشاط الجنسي
يحتاج الشباب إلى مساعدة لتعلم النوع المناسب من التواصل في المواقف الاجتماعية والأسماء الصحيحة لأجزاء الجسم. حيث يترتب على مرحلة سن البلوغ العديد من التغييرات وقد يساعدك التحدث مع طبيب طفلك في العديد من الامور
قد تشمل المناقشات
• التغييرات في سن البلوغ
• إدارة السلوكيات الجنسية مثل العادة السرية
• الرعاية النسائية (صحة المرأة) لفتيات متلازمة داون، بما في ذلك التغيرات في فترة الحيض والمزاج المرتبطة بفترات الحيض
• الخصوبة، وتنظيم النسل، والوقاية من الأمراض المنقولة جنسيا
• خطر انجاب شخص لديه متلازمة داون لطفل بمتلازمة داون

🔹️الانتقالات
قد تتضمن موضوعات المناقشة ما يلي
• وضع المدرسة وأهداف التعليم. يجب أن يخطط ذلك للتدريب الانتقالي والمهني (مهارات العمل
• الوصاية والتخطيط المالي طويل الأجل
• عمل الكبار وأماكن السكن: العلاقات الأسرية والمنازل الجماعية وفرص المعيشة المستقلة ، وإعدادات ورشة العمل، وغيرها من الوظائف المدعومة من المجتمع
• العمل نحو الاستقلالية في الاستحمام والتزين والعناية الشخصية ومهارات الحياة المجتمعية
• أماكن للرعاية الصحية كشخص بالغ

🔹️الشيخوخة
مناقشة المشاكل الصحية الخاصة للبالغين ذوي متلازمة داون. وهذا يشمل القابلية لحدوث الشيخوخة المبكرة وزيادة خطر الإصابة بمرض الزهايمر لدى بعض الأشخاص.

ترجمتي من هذا المصدر
http://www.healthychildren.org/English/health-issues/conditions/developmental-disabilities/Pages/Children-with-Down-Syndrome-Health-Care-Information-for-Families.aspx

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *